Kto potrzebuje naszego wsparcia?

Pomoc dla Katarzyny Amandy Chacińskiej

Katarzyna Amanda Chacińska to 30-letnia siedlczanka, która zamiast realizować swoje młodzieńcze plany i marzenia, zmaga się z licznymi problemami zdrowotnymi, bardzo  mocno wyniszczającymi jej organizm. Mieszka razem z mamą i to ona jest jej główną podporą w bardzo trudnym momencie życia, kiedy zdrowie i przyszłość zależy od uzbieranych pieniędzy na leczenie.

 

Kasia zaczęła chorować w dzieciństwie. Lekarze mówili, że podłożem mógł być silny stres, problemy finansowe i domowe. W trakcie diagnostyki wykryto jednak wiele nieprawidłowości genetycznych, które prawdopodobnie przyczyniły się do problemów. Z racji, że niestety w latach 90-tych specjalistyczne leczenie dla dzieci mocno kulało, wiele kwestii nie było dalej diagnozowanych.

 

- Od gimnazjum zaczęłam być cieniem człowieka - wychudzonym, zmęczonym. Zaczęły się też problemy z kośćmi, pojawiły się bóle kręgosłupa – opowiada kobieta. Podczas badania rezonansem okazało się, że ma duże odwapnienie kości kręgosłupa i już nigdy już nie będzie mogła pracować fizycznie. W liceum zaczęły się problemy z zębami, bowiem zaczęły się kruszyć. Początkowo za wszystko obwiniano zaburzenia odżywiania, z którymi dziewczyna miała problem w dzieciństwie. W trakcie okazało się, że problem jednak był dużo wcześniej - od dziecka, kiedy Kasia ciągle chorowała. Liczne infekcje, alergie, problemy zdrowotne zbagatelizowano i leczono tylko skutkowo, co doprowadziło do nasilenia wyniszczenia organizmu. Badania kości w tym TK szczęki pokazały, że problem był dużo wcześniej i uszkodzenie kości miało charakter pierwotny, a nie nabyty w wyniku zaburzeń odżywiania czy zaniedbań.

 

Na studiach u Kasi pojawiły się również przewlekłe bóle głowy, zawroty, silne bóle brzucha, nudności. Dziewczynę skierowano do neurologa, gastroenterologa i onkologa na rezonans i tomografię. W trakcie diagnostyki potwierdzono padaczkę, tężyczkę utajoną oraz problemy trawienne, uszkodzenie żołądka. Z racji zmian na trzustce i przewlekle powiększonych węzłów chłonnych, Kasia na stałe była pod opieką zespołu onkologów. Wykluczono wtedy najgorsze, ale podczas gastroskopii okazało się, że kobieta ma uszkodzony żołądek i liczne torbiele na trzustce. Organ ten bardzo słabo pracował; zdecydowano się wszystko leczyć lekami, ponieważ ingerowanie chirurgiczne takiego wyniszczonego organizmu było zbyt ryzykowne. W konsekwencji Kasia jest na specjalistycznej diecie; nie może jeść wielu produktów. Kobieta przypomina sobie, że w tamtym okresie zaczęły się trzaski w stawach szczęki. – Na początku myślałam, że to nic groźnego, ale jak potem się okazało, zęby zaczęły pękać w korzeniach. Trzeba było je usuwać, a sama szczęka się ruszała. Kłopoty nie miały końca – ze względu na to, co działo się w organizmie, u Kasi rozwinęła depresja. Kasia od kilku lat spożywa głównie pokarmy, które nie wymagają zbyt gryzienia i żucia. Szansą na normalne jedzenie jest stała opieka dietetyka, ustalenie diety, leczenie szpitalne i odbudowa narządu żucia, który by pozwolił jej jeść normalnie.

 

Ze względu na wykryte zmiany w układzie trawiennym w 2020 u kobiety wszczęto na nowo procedurę leczenia onkologicznego. Niedrożność jelit i problemy z trzustką spowodowały liczne zaburzenia metaboliczne. Ataki padaczkowe i znaczne osłabienie kończyn uniemożliwiają samodzielne poruszanie się. Każdy dalszy wyjazd do lekarza wymaga wsparcia mamy lub sąsiadów. U kobiety pojawiły się też zmiany skórne i łysienie. Dzięki lekom Kasia ma możliwość posiadania swoich włosów. Po poprawie staniu zdrowia, Kasia marzy, aby móc normalnie gryźć. Wymaga to jednak dodatkowo kosztownego zabiegu odbudowy narządu żucia (ok. 100 tysięcy złotych). Ze względu na problemy leczenia w pandemii i zdiagnozowaniu u Kasiu zmiany typu NET na trzustce dziewczyna została przekierowana do kilku ośrodków klinicznych w Polsce m.in. w Katowicach, Gdańsku, gdzie są specjalistyczne oddziały leczenia guzów neuroendokrynnych. Obecnie większość leczenia skupia się w Warszawie, ale wyjazdy do innych klinik nadal są niezbędne. W trakcie otwarcia procedury DILO, wyszły problemy z niedoczynnością kory nadnerczy i nowymi zmianami na węzłach chłonnych na szyi.

 

- Czasem mam wrażenie, że mój organizm jest jedną wielką niewiadomą i boję się myśleć, co będzie dalej – mówi Kasia. Obecnie cały czas czeka na decyzję lekarzy odnośnie leczenia zmiany na trzustce. Potrzebne są środki na wykupienie leków od różnych specjalistów, suplementów, środki na koszt transportu, ze względu na wyjazdy do UCK w Katowicach, UCK w Gdańsku, a także regularne wyjazdy do szpitali w Warszawie, które są większe ze względu na to, że konieczna jest obecność osoby towarzyszącej Kasi, ze względu na zły stan zdrowotny i liczne utraty przytomności. Największy koszt obecnie to dalej zebranie kwoty na chirurgię szczękową, która na razie stoi - raz z braku środków na zaliczkę leczenia (to około 12 tysięcy, niestety leczenie nierefundowane przez NFZ) i nieustabilizowany stan organizmu, który nie pozwala ruszyć na razie z zabiegami. Część środków zostanie także przeznaczona na opłacenie dietetyka klinicznego, który by pomógł ustalić dietę, by Kasia mogła dostarczać niezbędne składniki organizmowi nie obciążając układu pokarmowego i nie nasilając bólu. Ze względu na długie kolejki na NFZ, potrzebne są także środki na opłacenie czasem wizyt prywatnych u lekarzy prowadzących, które może nie są kwotą ogromną, ale dodatkowe 500 zł miesięcznie to dla Kasi z mamą miesięcznie wydatek nie do osiągnięcia. Niezbędne są także środki na opłacenie specjalistycznego żywienia m.in. nutridrinki, inne i środki na zrobienie okularów korekcyjnych. Kasia ze względu na leczenie ma problem z szybkim pogarszaniem wzroku i szkła trzeba wymieniać regularnie - na obecną chwilę okulary nie były zmieniane 2 lata i wymagana jest następna zmiana. Leczenie chirurgiczne zostało wycenione na około 100 tysięcy złotych, wiele zależy od kosztów jakie pójdą na przeszczepienie kości i stopnia zaawansowania zabiegów, zużytego materiału. Niestety, nie są to koszty, które może ponieść NFZ. Miesięcznie, gdyby Kasia miała możliwość wykupowania wszystkich leków, koszty opiewałyby na 700-1000 zł miesięcznie. W tym koszt suplementów, żywienia specjalistycznego, koszt leków na łysienie, zmiany skórne, neurologicznych, przeciwbólowych, gastroenterologicznych innych. Tylko część z nich jest refundowana, reszta wymaga odpłatności 100%. Kasia z mamą będą wdzięczne za każdą pomoc. Nie tylko materialną - w formie odpisania 1%, darowizn, ale także pomoc w odciążeniu, jeśli ktoś zechce pomóc czasem z Kasią pojechać do szpitala, jako asystent - na kontrolę, czy zaoferować się w odebraniu po zabiegu, szpitalu. Obecnie główną osobą utrzymującą rodzinę jest mama Kasi, której skromna pensja nie pozwala na opłacenie wszystkich leków, wyjazdów, nie mówiąc już o odłożeniu większej sumy na leczenie chirurgiczne. Kasia, ze względu na leczenie, nie ma na razie pracy, szuka czegoś doraźnego, niestety wielu pracodawców niechętnie daje szansę osobom chorym (dodatkowo u Kasi fizyczna praca jest niemożliwa). Za okazaną pomoc, Kasia z mamą całym serduszkiem dziękują.

 

Marzeniem siedlczanki jest mieć dobre zdrowie, a to zależy od tego, czy znajdą się ludzie chętni pomóc w leczeniu. Dla kobiety najważniejsza w życiu jest miłość – chciałaby, aby zawsze obok były osoby bliskie sercu. - Dla mnie wartości materialne nigdy nie miały znaczenia. Szokuje mnie, że w Polsce tak wiele leków jest nierefundowanych i ludzie, którzy bardzo chcą normalnie żyć, nie mają na to szans – zauważa. I dodaje: - Chciałabym robić coś dla ludzi, by łatwiej im się leczyło, by było więcej szans na nowe kontrakty medyczne, by człowiek idący do szpitala nie bał się, ale szedł tam z przekonaniem, że dostanie fachową opiekę, a szpital zrobi wszystkie badania i dokona wszelkich starań, by go wyleczyć. Bardzo bym chciała, by szpitale stały się przyjaznym azylem.

 

Katarzyna Chacińska posiada utworzone subkonto w naszej organizacji, na które można przekazywać 1% podatku oraz inne darowizny.

 

Wpłat prosimy dokonywać na konto: BS Siedlce 21 9194 0007 0027 9318 2000 0260

 

z dopiskiem "36917 – Chacińska Katarzyna Amanda"

 

 

***

 

Pomoc dla Amandy Katarzyny Chacińskiej

2021-01-13

Pomoc dla Amandy Katarzyny Chacińskiej

Zdjęcia: Archiwum prywatne Amandy Katarzyny Chacińskiej

001
003
amandzia
kasiapanda

 

***

Posłuchaj historii Leny Makaruk i Amandy Katarzyny Chacińskiej.
Audycja z dnia 22 grudnia 2016 roku.

Darowizna elektroniczna: "36917 – Chacińska Amanda Katarzyna"




Minimalna kwota to 1 zł!

Kwota jest zbyt duża, aby przekazać ją poprzez płatności elektroniczne! Jeśli chcą Państwo tak hojnie wesprzeć działania Caritas prosimy o wpłatę na rachunek bankowy. Dziękujemy!

Wróć