Kto potrzebuje naszego wsparcia?

Pomoc dla Gabriela Mazurka

2018-02-06 14:32

Ten mały chłopczyk na zdjęciu to najmłodszy, a zarazem czwarty synek państwa Mazurków z Siedlec. Gabryś ma 9 miesięcy i jest wcześniakiem. Na świat przyszedł 6 tygodni przed terminem. Potrzebuje środków na niezbędne leczenie i rehabilitację.

 

Trudne początki

 

Gabriel urodził się w zamartwicy. Jego stan po urodzeniu był zły. Miał problem z oddychaniem, nastąpił bezdech i przeprowadzono resuscytację. Doszło niestety do niedotlenienia mózgu i wylewu. Po tygodniu jego stan się pogorszył. Trafił na OIOM do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam zdiagnozowano genetyczną chorobę Hirschsprunga - rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobę jelit. Schorzenie rozwija się jeszcze w życiu płodowym dziecka, a jej rodzaj jest ściśle związany z płcią noworodka. Typową cechą choroby Hirschsprunga jest brak zwojów nerwowym w jelicie. Odpowiedzialna za rozwój choroby wada genetyczna sprawia, że organizm dziecka nie wytwarza komórek zwojowych, dzięki którym ma miejsce tzw. perystaltyka jelit. Niezdolność jelit do "poruszania się", tj. brak odpowiedniego unerwienia, prowadzi do zalegania i odkładania się pożywienia w jelicie. W 3 tygodniu życia dziecko miało pierwszą operację wyłonienia stomi (zrobiono dziurę w brzuszku i fragment jelita wyjęto na zewnątrz, aby Gabryś mógł wypróżniać się do przymocowanego do brzuszka woreczka stomijnego).

 

Kolejne choroby

 

W niedługim czasie znaleziono kolejny zmutowany gen wywołujący inną ciężką chorobę - Mukowiscydozę (trwa obserwacja, chłopiec jeszcze nie zachorował). Niestety cechy dysmorficzne wskazują, że u Gabrysia występuje jeszcze jeden inny zespół wad genetycznych (rodzice czekają na diagnozę w poradni genetycznej). Z czasem ujawniły się kolejne problemy. Gabryś nie rozwija się prawidłowo. Ma znacznie opóźniony rozwój psychoruchowy. Jest na etapie dziecka 3-4 miesięcznego. Występuje u niego asymetria ciała, wzmożone napięcie mięśniowe jednych partii ciała, gdy w innych jest wiotkość mięśniowa. Jest podejrzenie dziecięcego porażenia mózgowego (trwa oczekiwanie na badania mózgu). Chłopiec ma wadę wzroku znacznego stopnia, astygmatyzm, zez, alergię pokarmową, wiotkość krtani. Gabrysia czeka wieloletnie leczenie. Będzie miał kolejną operację jelit.

 

Konieczne leczenie i rehabilitacja

 

Z racji chorób, Gabryś wymaga codziennej, wszechstronnej i długofalowej rehabilitacji oraz terapii logopedycznej. Terminy wizyt u specjalistów i zabiegów na NFZ są odległe, a ich ilość jest niewystarczająca. Aby poprawić stan zdrowia chłopca, konieczna jest prywatna rehabilitacja. Koszt 1 godziny rehabilitacji wynosi 100zł. Miesięcznie to ponad 2000zł. Bez tego syn Mazurków jest bez szans.  - Bardzo pragniemy, aby Gabriel kiedyś usiadł, a potem sam chodził - mówi jego mama. Ponadto, mimo refundacji z NFZ, Państwo Mazurkowie zmuszeni są „dokupywać” wszelkie środki zaopatrzeniowe, np. worki stomijne, gdyż przyznany limit jest niewystarczający. 

 

W rodzinie siła

 

Państwo Ilona i Rafał Mazurkowie wychowują oprócz Gabriela (9 miesięcy) jeszcze troje dzieci: Eryka (13 l.), Wiktora (9 lat), Jana (3 lata). Głównym problemem rodziny jest niepełnosprawność. Pan Rafał w dzieciństwie stracił część prawej ręki, ma protezę dłoni i przedramienia. Pani Ilona ma poważne problemy z kręgosłupem i biodrem. Przed nią operacja wszczepienia endoprotezy biodra. Małżonkowie starają się podejmować działania zmierzające do optymalnego rozwoju syna, jednak środki finansowe jakimi dysponują nie są wystarczające do zapewnienia wieloprofilowego usprawnienia syna. Mazurkowie proszą o wsparcie dobrych ludzi, a za wszelką pomoc z całego serca już teraz dziękują.

 

 

Caritas Diecezji Siedleckiej otworzyła specjalne subkonto, na którym zbierane są środki na leczenie Gabriela Mazurka. Każdy, kto zechce wesprzeć Gabriela Mazurka, może przekazać 1% podatku (nr KRS 0000223111 z poniższym dopiskiem) lub wpłacić pieniądze na konto:

 

 

 

Caritas Diecezji Siedleckiej Bank Spółdzielczy O/ Siedlce PL 78 9194 0007 0027 9318 2000 0010

 

 

 

z dopiskiem: "41515 - Gabriel Mazurek".

Wróć