Kto potrzebuje naszego wsparcia?

Pomoc dla Gabrieli i Filipa Kordaczuków

2017-06-30 10:01

Gabrysia (7 lat, ur. w kwietniu 2010r.) i Filip (4 lata, ur. w październiku 2012r.) urodzili się z pęcherzowym oddzielaniem naskórka (łac. Epidermolysis Bullosa, choroba potocznie nazywa się EB). Potrzebują pieniędzy na kosztowne leczenie, które sprawi, że będą mniej cierpieć i cieszyć się dzieciństwem jak ich rówieśnicy.

 

Co to za choroba?

 

EB jest grupą genetycznie uwarunkowanych chorób pęcherzowych skóry charakteryzujących się powstawaniem pęcherzy samoistnie lub po niewielkim urazie mechanicznym. Częstość choroby szacuje się na 1/50000 żywych urodzeń. Jest to choroba uwarunkowana genetycznie, na którą obecnie nie ma leku. Choroba charakteryzuje się brakiem białka odpowiedzialnego za zakotwiczenie skóry, co powoduje, że skóra bardzo delikatnie przywiera do ciała. W wyniku, czego tworzą się samoistnie pęcherze wypełnione płynem, które należy natychmiast przekuć igłą, aby się nie rozrastały. Ponadto każdy, nawet najmniejszy uraz, który u zdrowego człowieka nawet nie zostawi zadrapania, kończy się zerwaniem naskórka i powstaniem rany. Rana goi się długo, a gdy wda się jakiekolwiek zakażenie, czas ten się jeszcze wydłuża. Poza tworzeniem się ran choroba powoduje powstawanie przykurczów paluszków, co prowadzi do ich ograniczonego funkcjonowania, a nawet do ich zaniku. Należy wtedy wykonać operacje plastyczną, która wiąże się z ogromnym bólem i długą rehabilitacją, a jej efekt wystarcza na 3-5 lat, kiedy to znowu ją trzeba powtórzyć.

 

Opieka 24h na dobę

 

Choroba powoduje, że dzieci potrzebują stałej opieki, która polega m.in. na szczegółowym przepatrzeniu ich skóry. W ich codziennej pielęgnacji niezbędne jest stosowanie specjalistycznych opatrunków, których koszty są coraz większe, a bez nich dzieci nie mogą funkcjonować oraz są narażone na ból i cierpienie. Do tego dochodzą maści, kremy, jałowe gaziki i igły, środki dezynfekujące, bandaże, ale również opaski podtrzymujące, gdyż nie można na tak delikatną skórę zastosować opatrunków z plastrem. Ponadto konieczne są środki dietetyczne wspomagające odżywianie - urazy w obrębie jamy ustnej utrudniają spożywanie posiłków. Poza tym dzieci są pod stałą opieką stomatologiczną, dermatologiczną, chirurgiczną i pediatryczną poza miejscem zamieszkania, co wiąże się z dodatkowymi kosztami dojazdu.

 

Tak jak inne dzieci

 

Gabrysia i Filipek to radosne dzieci, które pomimo tak bolesnej i okrutnej choroby - na miarę możliwości fizycznych - aktywnie korzystają z życia i uczestniczą w życiu przedszkola. Chętnie jeżdżą na rowerze i hulajnodze, biegają i bawią się jak ich rówieśnicy, ale muszą bardzo uważać na siebie i na inne dzieci. Lubią śpiewać piosenki, rysować. Są ciekawe świata i mają tysiąc pytań na minutę. Uczą innych pokory i cierpliwości.

 

Caritas Diecezji Siedleckiej otworzyła specjalne subkonto, na którym zbierane są środki na leczenie i rehabilitację Gabrielę i Filipa Kordaczuków. Każdy, kto zechce ich wesprzeć, może przekazać 1% podatku (nr KRS 0000223111 z poniższym dopiskiem) lub wpłacić pieniądze na konto:

 

Caritas Diecezji Siedleckiej Bank Spółdzielczy O/ Siedlce PL 78 9194 0007 0027 9318 2000 0010

 

z dopiskiem: " 40013 – Kordaczuk Gabriela i Filip”

 

Wróć