Kto potrzebuje naszego wsparcia?

Pomoc dla Leny Makaruk

2016-12-14 08:30

Lenka ma obecnie 6 lat. Urodziła się 17 sierpnia 2010 roku z wrodzonym wytrzewieniem jelit i objawami posocznicy (sepsy). Otrzymała  9 punktów w skali Apgar.

 

Zaraz po przyjściu na świat została przewieziona do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie na oddział OIT-N. W dniu przyjęcia po wstępnym przygotowaniu została zakwalifikowana do zabiegu operacyjnego, w trakcie którego zespół chirurgów dokonał wprowadzenia trzewi (jelit) do jamy brzusznej, wszycie siatki daktronowej i sztucznej opony w miejsce ubytku powłok skórnych. Po operacji nastąpiły powikłania. Ostra niewydolność nerek w tym ostrą hiperkaliemia (stan, w którym stężenie jonów potasowych K+ w surowicy krwi przekracza przyjętą (umowną) wartość 5,5 mmol/l.) i zaburzeniami rytmu serca.

 

Przez pierwsze dni było wymuszanie diurezy (moczu). W 7-ej dobie Lenka przeszła kolejną operację z powodu objawów perforacji (wytworzenie się nieprawidłowego otworu na powierzchni narządu wewnętrznego, czyli jego przedziurawienie, pęknięcie) przewodu pokarmowego. W jej trakcie stwierdzono liczne perforacje jelita cienkiego z ogniskami martwicy, które resekowano (wycięcie) 45 cm., wyłoniono  także przetokę Mikuliczna (sztuczny odbyt). Prowadzono antybiotykoterapię szerokospektralną między innymi Wankomecyna itp. Uzupełniano niedobór przeciwciał odpornościowych, białek osocza, przetaczano KKCz (koncentrat krwinek czerwonych) oraz KKP (koncentrat krwinek płytkowych).

 

Przez pierwsze trzy tygodnie Lenka była pod respiratorem, prowadzono całkowite żywienie pozajelitowe. Po tych trzech tygodniach córkę przeprowadzono na oddech spontaniczny (odłączono od respiratora) i zaczęto wprowadzać żywienie do przewodu pokarmowego, stopniowo zwiększając objętość posiłków maksymalnie do 10 ml.

 

24 września 2010 r. Lenka została przekazana do Kliniki Pediatrii i Żywienia Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w celu dalszego żywienia i leczenia. W czasie przekazania, Lenka była po ostrej niewydolności nerek, z zapaleniem płuc, posocznicą-sepsą, IVH I stopnia, wadą serca PFO (owalny ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej), zwężeniem lewej tętnicy płucnej i z cholestazą wątrobową.

 

W oddziale założono cewnik Broviaca przez żyłę szyjną zewnętrzną prawą w celu kontynuowania żywienia pozajelitowego. Ja jako matka, główny opiekun Lenki, musiałam przejść szkolenie z zakresu obsługi cewnika centralnego i przygotowywania mieszanin żywnościowych w warunkach domowych. Bez tego szkolenia nie mogłabym Lenki zabrać do domu. Stopniowo zwiększano dawkę żywienia doustnego.

 

Z powodu przewlekłej niewydolności nerek, wykonano diagnostykę układu moczowego stwierdzając w badaniu scyntegraficznym upośledzoną funkcję hipoplastycznej nerki prawej, a w badaniu cystografii mikcyjnej refluks obustronny  3/4 st.

 

Mając 11 tyg. Lenka opuszcza progi szpitala i przekracza próg domu. W pierwszym roku życia Lenka bardzo często przebywała w szpitalu z powodu posocznicy, rota-adeno wirusów i różnych infekcji.

 

W sierpniu 2011 roku była kolejna operacja. Usunięto ileostomię i wyłoniono przetokę  Bishop-Koopa.

 

Pomimo przebytych wielu hospitalizacji i antybiotykoterapii Lenka rozwijała się dobrze, wcale nie odstając od rówieśników. Mając 6 miesięcy zaczęła mówić pierwsza słowa, a mając 13 miesięcy zaczęła samodzielnie chodzić i tworzyć trzy członowe zdania. Niestety jej mową nie nacieszyliśmy się zbyt długo.

 

W maju 2012 r. będąc w szpitalu, gdzie miała ostatnią dotychczas operację odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego Lenka przestała mówić. Zero. Nawet „mama”. Nic. Po wielu konsultacjach mówiono mi, że to bariera psychiczna po przebytej operacji i że trzeba czekać. Po kilku dniach od zabiegu zauważyłam dziwne odruchy Lenki. Lenka jedząc czy też pijąc przez butelkę trzymała palec w uszach.

 

Zgłosiłam ten fakt laryngolog, która bez badań żadnych stwierdziła alergię, przepisała leki, które nie przyniosły żadnych efektów. Zgłaszając się ponownie na kontrolę słyszałam, że to pewnie jej przyzwyczajenie. Nadal nie miała przeprowadzanych żadnych badań nawet podstawowych słuchu.

 

Cała batalia z laryngolog trwała półtora roku. W tym czasie przyszło mi nawet do głowy obserwując córkę, że być może ona nas nie słyszy. Z moim podejrzeniem zgłosiłam się po raz kolejny, i ostatni, do tej pani laryngolog. Wtedy usłyszałam, że jestem nadgorliwą matką i wyszukuje u dziecka chorób. Po tych słowach postanowiłam zmienić lekarza.

 

Dostaliśmy się do innego laryngologa, gdzie on natychmiast skierował Lenkę na badanie słuchu w śnie (ABR). Po wykonaniu badania moja diagnoza się potwierdziła. Zdiagnozowana została głuchota czuciowo-nerwowa obustronna w stopniu znacznym. W lutym 2014 roku Lenka została  obustronnie  zaaparatowana. Dwa lata jesteśmy pod opieką psychologa, pedagoga i surdo logopedy.

 

Pomimo bardzo intensywnej rehabilitacji logopedycznej i pracy w domu Lenki, rozwój mowy ocenia się na rozwój dwuletniego dziecka (wymawia podstawowe pojedyncze słowa). Lenka, po przebytych operacjach, ma bardzo dużą bliznę na brzuszku, która wyglądem przypomina jakąś połatana dziurę. Faktem jest również to, że Lenka nie ma pępka. Operacja plastyczna jaka ma przejść Lenka będzie miała na celu połączenie powłok brzusznych, zredukowaniu blizny i rekonstrukcja pępka.

 

Lenka na co dzień jest fajną, pogodna dziewczynką lubiąca słuchać muzyki, tańczyć, fotografować, a najbardziej lubi układać puzzle.

 

Zwracamy się z gorącą prośbą o wsparcie finansowe, konieczne do leczenia i rehabilitacji Lenki.

 

Lena Makaruk posiada utworzone subkonto w naszej organizacji, na które można przekazywać 1% podatku oraz inne darowizny.

 

Wpłat prosimy dokonywać na konto:

BS Siedlce 78 9194 0007 0027 9318 2000 0010 

z dopiskiem „27618 - Makaruk Lena”.

 

 

 

Pomoc dla Leny Makaruk

2016-12-22

Pomoc dla Leny Makaruk

Zdjęcia: Anna Nowińska

001
002
003
006
007
008
   

 

***

Posłuchaj historii Leny Makaruk i Amandy Katarzyny Chacińskiej.
Audycja z dnia 22 grudnia 2016 roku.

Wróć