Kto potrzebuje naszego wsparcia?

Pomoc dla Leny Rybak

2015-05-08 10:49

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, która dotknęła Lenę Rybak z Nowej Dąbrówki w gminie Kotuń. Dziewczynka ma tylko 15 miesięcy. Pomóc może jedynie specjalistyczne leczenie komórkami macierzystymi, na które nie stać rodziców.

 

Lenka urodziła się 26 lipca 2014 roku jako zdrowe dziecko. Ma dwójkę starszego rodzeństwa w wieku 11 (Ola) i 14 lat (Daniel). Pani Katarzyna Rybak, jej mama, pracowała dotychczas w pobliskim sklepie. Musiała zrezygnować z tego zajęcia, aby opiekować się chorą Lenką. Pan Zbigniew, głowa rodziny Rybaków, pracuje w Żelkowie.

 

Ciężka choroba

 

Kiedy Lena skończyła 3 miesiące lekarze zdiagnozowali u niej SMA (z ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni. Ta genetyczna postępująca choroba pojawia się raz na 4 tysiące. Polega na tym, że choremu stopniowo zanikają mięśnie. – Kiedy dowiedzieliśmy się co jest Lenie, świat nam się po prostu zawalił. W jej przypadku SMA rozwija się bardzo szybko, czego się w ogóle nie spodziewaliśmy – opowiada pani Katarzyna. W celu umożliwienia oddychania pacjentce podłączono respirator. Ponadto założyli PEG (przezskórna endoskopowa gastrostomia). Jest to zabieg endoskopowy, polegający na umieszczeniu sondy w żołądku poprzez ścianę jamy brzusznej. Lena jest obecnie pod opieką hospicjum domowego. Zajmują się nią: lekarz anestezjolog (1 raz w tygodniu), pielęgniarki (2 razy w tygodniu)  i rehabilitanci (2 razy w tygodniu). Rodzice i rodzeństwo absolutnie nie zgodzili się, by oddać ją do innego hospicjum. Przypadek Leny jest bardzo ciężki. Od Świąt Bożego Narodzenia w 2014r. do czerwca 2015r. Lena była ciągle w szpitalu. Intubowano ją dwa razy. Do Warszawy transportowano ją helikopterem. To lekarz w Warszawie zaproponował, by podać jej komórki macierzyste, terapię eksperymentalną. – Nie mieliśmy żadnej gwarancji na wyzdrowienie. Baliśmy się tego, bo nie wiedzieliśmy co czeka Lenkę. Ona już sama nie oddychała, nie jadła. Lekarze powiedzieli nam, by nie dopuścić do tego, żeby dostała zachłystowego zapalenia płuc. Trzy zastrzyki z komórkami macierzystymi pomogły. Lena jest na specjalnej diecie, dzięki czemu przybiera na wadze. Obecnie waży 7,5 kg, a jej rówieśnicy 9-10kg – opowiada pani Katarzyna.

 

Jest nadzieja

 

Nadzieją na zahamowanie choroby są przeszczepy komórek macierzystych pobrane ze sznura pępowinowego od dawcy niespokrewnionego. Przeprowadza je szpital w Częstochowie. Jedynym problemem jest brak środków na te kosztowne leczenie, którego Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje. Jeden przeszczep to 12 200zł. Lena otrzymała już 3 dawki przeszczepu. Dodatkowo jest poddawana 2 razy w tygodniu rehabilitacji. Jedna godzina to koszt 80zł. Rodzice marzą, aby dziewczynka ćwiczyła z rehabilitantem jak najczęściej, co pomoże rozprowadzać komórki macierzyste po całym ciele, w miejsca chorobowe. Rehabilitują Lenę również samodzielnie. Mama Leny opiekuje się nią 24 h na dobę. Musi uważać, aby córeczka nie zachłysnęła się śliną. – Ona cały czas walczy, choć nie powie co ją boli. Jest pogodnym dzieckiem. Lekarze są pod wrażeniem, że tak małe dziecko jest tak silne. Nie mamy innych marzeń, byle tylko córeczka wyzdrowiała – dodaje pani Katarzyna. Na pomoc Lenie pospieszyli ludzie, którzy włączyli się w zbiórkę, aby ją ratować. Dzięki pomocy m.in. strażaków, szkół, księży udało się uzbierać na pierwsze 3 zastrzyki. Teraz trzeba podać komórki macierzyste bezpośrednio w rdzeń kręgowy, co może pomóc. Dzięki temu Lenka mogłaby dłużej samodzielnie oddychać i usiąść. Dzięki komórkom można Lenę odłączyć od respiratora na 2 godziny. Wtedy jest myta, można z nią wyjść na spacer. Przed podaniem komórek nie było takiej możliwości nawet na sekundę, bo dziecko się dusiło i robiło się sine. One uratowały jej życie. Do Caritas Diecezji Siedleckiej rodzice zgłosili się, kiedy była potrzeba zebrania pieniędzy na leczenie komórkami macierzystymi. W przeciągu tygodnia uzbierali kwotę na jeden zastrzyk.

 

Godne warunki życia

 

Rodzina Rybaków miała jeszcze jeden poważny problem – związany z zamieszkaniem.  Domownicy - na stałe - w piątkę przebywali w jednym pokoju. Było to bardzo niebezpieczne dla zdrowia dziewczynki. Lena wymagała, do bezpiecznej egzystencji, pomieszczenia wolnego od zarazków. Był to warunek, aby przenieść dziecko ze szpitala do domu. Na szczęście, dzięki firmom z Siedlec, rozbudowali drewniany dom o jedno piętro, gdzie starsze rodzeństwo Leny ma oddzielne pokoje. Rodzina dostała m.in. materiały budowlane, grzejniki. Lena ma teraz na parterze domu swój azyl. Wciąż jeszcze trwa dokańczanie rozbudowanego domu. Nadal potrzebne są na to środki, by Rybakowie i ich malutka córeczka żyli w godnych warunkach. Od Caritas dziewczynka otrzymała łóżeczko. Dobrym duchem rodziny jest też pani Agnieszka Zając, która zorganizowała pomoc finansową dziecku i jego rodzinie, kiedy nie mieli głowy do tego, bo czuwali przy córce.

 

Nie wszystko stracone

 

Z pomocą ludzi dobrej woli, dla których los dziecka nie jest obojętny, istnieje szansa na uratowanie Leny. Liczy się każda - nawet drobna - kwota wpłacona na konto. Trzeba pamiętać, że mama Leny cały dzień się nią zajmuje i z tego powodu nie może podjąć pracy zawodowej. Jedna pensja, pochodząca z pracy taty Leny, nie wystarcza na życie 5-osobowej rodziny i finansowanie leczenia najmłodszej córeczki. Dlatego pozostaje tylko dobra wola osób, które przeczytają ten artykuł.

 

 

Posłuchaj historii Leny Rybak. Audycja z 3 grudnia 2015 roku.

 

Zwracamy się z gorącą prośbą o przekazywanie pieniędzy na rzecz chorej Leny Rybak. Oto nr konta:

Bank Spółdzielczy O/Siedlce 78 9194 0007 0027 9318 2000 0010 „33817 - Rybak Lena”.

 

O historii Leny Rybak można również przeczytać tutaj: www.zyciesiedleckie.pl/z-regionu/

 

 

***

 

Pomoc dla Leny Rybak

2017-11-06

Pomoc dla Leny Rybak

Zdjęcia: Archiwum prywatne Państwa Rybaków

001
002
003
004
Lena Rybak
     

 

Wróć