Kto potrzebuje naszego wsparcia?

Pomoc dla Leny Rybak

2019-01-30 13:44

Lenka z Nowej Dąbrówki (gmina Kotuń w woj. mazowieckim) to dzielna dziewczynka. 4-latka zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Mimo młodego wieku, przeszła już niejednokrotnie więcej niż dojrzały człowiek. Niestety, sama sobie nie poradzi – potrzebuje pomocy darczyńców, dzięki którym uzbiera środki na leczenie i rehabilitację.

 

Dziewczynka ma dwójkę rodzeństwa: Olę (15 lat) i Daniela (18 lat). Zajmuje się nią mama - Katarzyna, która musiała zrezygnować z pracy, kiedy urodziła się najmłodsza córeczka, a nad rodziną czuwa tata – Zbigniew.

 

Zanikają mięśnie, nie zanika miłość

 

Przypomnijmy, jak do tej pory wyglądało życie Lenki. Kiedy skończyła 3 miesiące, lekarze zdiagnozowali u niej SMA (z ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni. Ta genetyczna postępująca choroba pojawia się 1 raz na 4 000 przypadków. Polega na tym, że choremu stopniowo zanikają mięśnie. – Kiedy dowiedzieliśmy się co jest Lenie, świat nam się po prostu zawalił. W jej przypadku SMA rozwija się bardzo szybko, czego się w ogóle nie spodziewaliśmy – opowiada pani Katarzyna.

 

Nieodzowna rehabilitacja

 

Lena, oprócz leczenia, jest poddawana 2 razy w tygodniu rehabilitacji. Jedna godzina to koszt 80zł. Rodzice chcieli, aby dziewczynka ćwiczyła z rehabilitantem jak najczęściej, co w początkowej fazie leczenia pomogło rozprowadzać komórki macierzyste po całym ciele, także w miejsca chorobowe. Rehabilitowali Lenę również samodzielnie. Mama Leny opiekuje się nią 24 h na dobę. Musi uważać, aby córeczka nie zachłysnęła się śliną. – Ona cały czas walczy, choć nie powie, co ją boli. Jest pogodnym dzieckiem. Lekarze są pod wrażeniem, że tak małe dziecko jest tak silne. Nie mamy innych marzeń, byle tylko córeczka wyzdrowiała – dodaje pani Katarzyna.

 

Połączyli siły dla Lenki

 

Na pomoc Lenie pospieszyli ludzie, którzy włączyli się w zbiórkę, aby ją ratować. Dzięki pomocy m.in. strażaków, szkół, księży udało się uzbierać na pierwsze 3 zastrzyki. Dzięki komórkom można było Lenę odłączyć od respiratora na 2 godziny. Była wtedy myta, można z nią było wyjść na spacer. Przed podaniem komórek, nie było takiej możliwości nawet na sekundę, bo dziecko się dusiło i robiło się sine. One uratowały jej życie. Do Caritas Diecezji Siedleckiej rodzice zgłosili się, kiedy pojawiła się potrzeba zebrania pieniędzy na leczenie komórkami macierzystymi. W przeciągu tygodnia uzbierali kwotę na jeden zastrzyk. Od sierpnia 2017 roku Lenka została zakwalifikowana do programu i podawany jest jej lek Nusinersen, który zatrzymuje postępy choroby. Leczenie przynosi bardzo dobre efekty. Według rodziców, dziewczynka zaczęła się znacznie lepiej rozwijać.

 

Godne warunki życia

 

Rodzina Rybaków miała jeszcze jeden poważny problem – związany z zamieszkaniem.  Domownicy - na stałe - w piątkę przebywali w jednym pokoju. Było to bardzo niebezpieczne dla zdrowia dziewczynki. Lena, do bezpiecznej egzystencji, wymagała pomieszczenia wolnego od zarazków. Był to warunek, aby przenieść dziecko ze szpitala do domu. Na szczęście, dzięki firmom z Siedlec, małżeństwo rozbudowało drewniany dom o jedno piętro, gdzie starsze rodzeństwo Leny ma oddzielne pokoje. Rodzina dostała m.in. materiały budowlane, grzejniki. Lena ma teraz na parterze domu swój azyl. Warto podkreślić, że dobrym duchem rodziny jest też pani Agnieszka Zając, która zorganizowała pomoc finansową dziecku i jego rodzinie, kiedy nie mieli głowy do tego, bo czuwali przy córce.

 

Szansa na lepszą przyszłość

 

Obecnie Lenka potrzebuje systematycznej rehabilitacji. Rodzice są zmuszeni zatrudnić prywatnie rehabilitanta, ponieważ pomoc refundowana w ramach NFZ jest niewystarczająca. Lence potrzebne jest wykształcenie odruchu połykania, stąd niezbędne są zajęcia logopedyczne. Kolejnymi ważnymi wydatkami będą: specjalne siedzisko (w pewnej części refundowane przez NFZ) oraz wózek elektryczny, który ułatwiłby funkcjonowanie Lenki i odciążył jej rodziców.

 

Caritas Diecezji Siedleckiej otworzyła specjalne subkonto, na którym zbierane są środki na leczenie i rehabilitację dla Leny Rybak. Każdy, kto zechce wesprzeć tę dziewczynkę, może przekazać 1% podatku (nr KRS 0000223111 z poniższym dopiskiem) lub wpłacić pieniądze na konto:

 

Caritas Diecezji Siedleckiej Bank Spółdzielczy O/Siedlce 21 9194 0007 0027 9318 2000 0260

 

z dopiskiem: „33817 - Rybak Lena”.

 

***

 

Pomoc dla Leny Rybak

2017-11-06

Pomoc dla Leny Rybak

Zdjęcia: Archiwum prywatne Państwa Rybaków

001
002
003
004
Lena Rybak
     

 

Wróć