Kto potrzebuje naszego wsparcia?

Pomoc dla Łucji i Julii Frelek

2015-03-18 11:17

tl_files/gallery/caritas/subkonta/frelek_lucja_i_julia/Lucja Frelek.jpgŁucja darem i wyzwaniem od Boga

 

Opowiem o naszej sytuacji od początku – mówi Zofia Frelek, mama Łucji i Julii. Do 22. tygodnia, ciąża z Łucją przebiegała dobrze. Po tym czasie, zaczęły się kłopoty. Trafiłam do szpitala z powodu przedwczesnego rozwarcia. Przeprowadzono badania. Dowiedziałam się, że grozi to niepełnosprawnością dziecka. Lekarz postawił mnie pod murem: czy chcę urodzić dziecko niepełnosprawne i zmagać się z dużymi problemami zdrowotnymi, czy je usunąć. Zdecydowałam, że jeśli Pan Bóg dał mi takie dziecko, to przyjmiemy je w rodzinie takie, jakie jest. Rozpoczęło się ratowanie dzieciątka. Założono mi pesarium, za które musiałam zapłacić. To pomogło utrzymać ciążę do 31 tygodnia. Łucja po narodzinach trafiła na OIOM i były tam robione badania diagnostyczne. Stwierdzono mózgowe porażenie dziecięce i wcześniactwo. Dowiedziałam się, że moja córeczka nie będzie chodzić i mówić. Przebywała w szpitalu przez miesiąc. Dowoziliśmy dla niej mleko. Potem zostały ustalone wizyty w poradni do dalszej diagnozy. Korzystała z przychodni przyszpitalnych (neonatologicznej i psychologiczno-psychiatrycznej). Była pod opieką do 3,5 roku życia. Gdy  miała 6 miesięcy, pojawiła się u niej padaczka. Poddano ją leczeniu. W tej chwili ta choroba jest wyciszona. Leki neurologiczne są odstawione.

 

Skomplikowana sytuacja

 

Łucja choruje na alergię, astmę i chorobę nerek (miała ropne zapalenie nerek). Przyjmuje leki alergiczne, za ok. 200-300 zł na miesiąc. W zależności od stanu zdrowia dopasowywana jest dawka leczenia. Dziecko przebywa na oddziale dziennym w Mazowieckim Szpitalu w Garwolinie na Oddziale Całościowych Zaburzeń Rozwojowych. Jest też pod opieką Poradni Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Należy do poradni alergologicznej, audiologicznej, laryngologicznej i ortopedycznej, mukowiscydozy i chorób genetycznych. Łucja jest na specjalnej diecie. Dziewczynka jest cofnięta w rozwoju o 3 lata. Uczy się w szkole przyszpitalnej. Miała trudności w kontakcie z rówieśnikami i wiele przez nich wycierpiała. Należy do scholi, bo bardzo lubi śpiewać, choć przychodzi jej to z trudnością. Lubi  również zajęcia manualne: lepić, wyklejać, wycinać. Uwielbia prace techniczne na terapii zajęciowej. Pieniądze pomogłyby nam w rozwijaniu zdolności naszej córki. Jej talent plastyczny zauważono w szkole. W innych przedmiotach ma braki. W ramach rehabilitacji jeździ na basen. Sami dowozimy ją do lekarzy i do szkoły – koszt dowozu miesięcznie ok. 1-1,5 tys. zł. Łucja marzy, by w przyszłości założyć własny sklep – mówi jej mama.

 

tl_files/gallery/caritas/subkonta/frelek_lucja_i_julia/Julia Frelek.jpgRadość z Julii

 

Ciąża z Julią od samego początku była ściśle kontrolowana i prowadzona inaczej niż z Łucją. Pesarium założono od razu. Bardzo chcieliśmy, aby się urodziła. Dostałam informację, że stan Łucji będzie się polepszał dzięki obecności kolejnej siostry. Udało się utrzymać ciążę do 31 tyg. i nasza córeczka się urodziła. Po diagnozach na OIOM została po miesiącu oddana do domu z rozpoznaniem lekkiego ukrytego dziecięcego porażenia mózgowego. W wieku 2 miesięcy dostała ataku astmy i została przyjęta do Rejonowego Szpitala w Garwolinie na Oddział Dziecięcy. Tam niestety źle zdiagnozowano chorobę (leczyli ją na zapalenie płuc, a miała astmę). Z tego powodu przeszła gehennę. Dodatkowo wystąpiła alergia na mleko (ma alergię pokarmową).  Po połowie roku dostała padaczki. Oprócz tego choruje na dychawicę. Przez złe leczenie ma zniszczoną odporność i częste infekcje. Potrzebuje rehabilitacji, bo to działa dobroczynnie na jej płuca. Wożona jest na zalecany basen. Julia jest pod opieką poradni mukowiscydozy i chorób genetycznych, pulmonologicznej, alergicznej, endokrynologicznej, audiologicznej, laryngologicznej i sporadycznie ortopedycznej. Jest na specjalnej diecie. Leki Julii wynoszą od 500 do 800zł (zależy od stanu choroby). Dziewczynka została wypisana przez NFZ z Oddziału Rehabilitacyjnego i poradni pulmonologicznej, ponieważ leczenie wg NFZ było zbyt długie i kosztowne. Musi się leczyć prywatnie, a na to brakuje już pieniędzy. Julia tak jak siostra jest utalentowana – gra na gitarze.

 

Dokończenie domu – marzeniem rodziny

 

Obecnie mieszkamy w starym 100-letnim domu. Jest całkowicie zagrzybiony. Lekarze stanowczo odradzają funkcjonowanie w takim miejscu, bo pogarsza to stan zdrowia dziewczynek. Posiadamy nowy niedokończony dom, który stoi w takim stanie od 14 lat. Aby się do niego wprowadzić, i tym samym zapewnić chorym dziewczynkom godne warunki mieszkaniowe, musimy jeszcze włożyć w niego duże środki. Nie mamy takich pieniędzy. Potrzeba zalać posadzki, zrobić centralne ogrzewanie i kupić wełnę mineralną. Dom posiada już instalację wodno-kanalizacyjną i oświetlenie. Na dokończenie budowy brakuje nam ok. 100 tys. zł. Aby normalnie żyć, potrzebujemy również mebli i sprzętu AGD.

 

Czekamy na pomoc

 

Nasza sytuacja jest ciężka i skomplikowana. Rodzinę utrzymuje finansowo mąż (prowadzi działalność, zarabia max. 500zł miesięcznie). Pobieramy też świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny i zasiłek rodzinny (łącznie ok. 1700zł). Ja cały swój czas poświęcam na wychowanie i opiekę nad dziećmi. W leczenie chorych córek zainwestowaliśmy wszystkie oszczędności. Oprócz Łucji i Julii mamy jeszcze dwie starsze córki. Chcielibyśmy choć trochę zmienić naszą sytuację, ale bez Państwa pomocy, nam się to nie uda. Prosimy o wsparcie.

 

 

Posłuchaj historii Julii i Łucji Frelek. Audycja z dnia 4 lutego 2016 roku.

 

Łucja i Julia Frelek posiadają utworzone subkonto w naszej organizacji, na które można przekazywać 1% podatku oraz inne darowizny. Wpłat prosimy dokonywać na konto:

BS Siedlce 78 9194 0007 0027 9318 2000 0010 

z dopiskiem „24716 - Frelek Julia i Łucja”

Wróć