Kto potrzebuje naszego wsparcia?

Madzia ma 7 lat. Jest córką pani Urszuli i pana Dariusza Krzewniaków z Nakorów w gminie Suchożebry. Ma siostrę Patrycję, która jest uczennicą gimnazjum. Madzia cierpi na autyzm i potrzebuje pomocy w postaci komputera – laptopa i programu logopedycznego, dzięki którym mogłaby pokonywać chorobę.

 

Trudne początki

 

Córka państwa Krzewniaków urodziła się tydzień po terminie. Nie mają oni jednoznacznej informacji, dlaczego dziecko urodziło się chore – być może z powodu komplikacji przy porodzie. Odkąd się pojawiła, dużym wsparciem jest dla niej starsza siostra, z którą komunikuje się lepiej niż z osobą dorosłą.

 

Na czym polega autyzm?

 

Dziewczynka od początku nie reagowała na swoje imię, jak się ją nawoływało. Nie było z nią kontaktu. Do dziś ma problemy z ubieraniem się (nie może uchwycić ubrań paluszkami), wymaga diety, bierze leki na odporność (dziecko autystyczne ma całkiem inną przemianę materii, inną odporność). Do 4 lat nie mówiła, że coś ją boli, nie było też uścisku w rękach – Madzia nie brała ani łyżeczki, ani ołówka, bo nie mogła ich uchwycić. Stukanie przedmiotami w rękach i drgania, które się pojawiają powodują, że mięśnie się dostymulowują. Dziecko autystyczne nie komunikuje się z innymi, nie umie się odnaleźć wśród ludzi. Widać jednak postępy, które są wynikiem rehabilitacji. Madzia nie może spożywać cukru i glutenu, ponieważ to jej szkodzi. Dziecko autystycznie nie spogląda w swoje odbicie, ale Madzia to potrafi. Są zachowania, których nie da się wyeliminować. Chorobę można podejrzewać, jeśli dziecko przez dłuższy czas chodzi na palcach. Madzia, z powodu choroby, nie powinna zostawać sama w domu. Boi się hałasów, głośnych dźwięków (np. kiedy dzwoni telefon). Kiedy jedzie na ulicy ciężarówka, dziewczynka zatyka uszy. – Dopiero w tym roku zaczęliśmy ją samą puszczać do łazienki, gdzie to nie jest duża odległość, ale dopiero teraz wie jak wrócić i odnajduje się w pomieszczeniach – mówi jej mama.

 

Rehabilitacja przede wszystkim

 

Rodzice jeżdżą z córką na rehabilitację prywatnie do I Niepublicznej Specjalistycznej Poradni Psychologicznej „Budzik” w Siedlcach. Jest tam prowadzona terapia logopedyczna, terapia taktylna i terapia integracji sensorycznej Madzi. Na zaświadczeniu od poradni czytamy: „Rozwój komunikacji werbalnej Magdaleny ma nieprawidłowy przebieg. Dziewczynka używa nieprawidłowych form gramatycznych w swoich wypowiedziach, często pojawiają się echokalie. Występują liczne nieprawidłowości w zakresie funkcjonowania systemów sensorycznych: dotykowy, przedsionkowy, proprioceptywny. Z uwagi na nieprawidłowy przebieg rozwoju komunikacji, wskazanym byłoby posiadanie przez dziewczynkę własnego komputera i programów logopedycznych, których celem byłoby stymulowanie rozwoju mowy, komunikacji i zdolności społecznych.” – Dzięki programowi logopedycznemu w poradni, Madzia nam się dużo posunęła w rozwoju do przodu. Końcówki „sz”, „ż”, „dż”, „r”, „d” zaczynają u niej funkcjonować – mówi pani Urszula. I dodaje, że wcześniej nie można było zrozumieć, co dziecko mówi. Jednorazowe zajęcia rehabilitacyjne z dziewczynką kosztują 300 zł, ale dzięki nim Madzia jest spokojna i skupiona. Program logopedyczny to ok. 1800 zł. W rezultacie dziewczynka zaczyna czytać globalnie, czyli sylabowo i pisać, co jest wyjątkiem u osób chorych na autyzm. – Wszystkie środki, które mamy przekładamy na jej rehabilitację. Nie może na to zabraknąć. Madzia umie powiedzieć, jakie ma potrzeby, co chce, ale to jest na daną chwilę, a nie wiemy jak choroba będzie dalej postępować. Będzie jej naprawdę ciężko się odnaleźć w społeczeństwie, kiedy nas zabraknie. Mamy nadzieję, że przez nasze terapie będzie coraz lepiej. Autyzm jest nieprzewidywalną chorobą, której nie  da się wyleczyć. Nie ma żadnego lekarstwa na nią – mówi pani Urszula. Przy takim dziecku pracują głównie neurolog, psychiatra i pedagog.

 

Dlaczego zwrócili się do Caritas

 

Madzia wymaga stałej rehabilitacji. Pomoże jej ona w dalszym funkcjonowaniu w społeczeństwie, które u dzieci autystycznych jest problemem. Dziewczynka ma głębokie czucie, które wymaga masażów oraz problemy z mową. Dzięki pomocy finansowej  dobrych ludzi, jej życie może wrócić choć częściowo do normalności. Pan Dariusz opiekuje się chorą Madzią i dlatego nie pracuje (otrzymuje zasiłek pielęgnacyjny, który przeznaczany jest na rehabilitację), natomiast pani Urszula pracuje od wielu lat. Otrzymują również zasiłek rodzinny i świadczenie pielęgnacyjne. – Najbardziej boli mnie, że Madzia nie ma swojego pokoju, gdzie mogłaby trzymać i bawić się swoimi rzeczami potrzebnymi do terapii  – mówi jej mama. Marzeniem rodziców jest, aby dzięki podejmowanej terapii, dziewczyna dała sobie radę, jak ich zabraknie. – Nie chcę, aby została obciążeniem dla starszej córki – wyznaje pani Urszula.

 

Życie Madzi

 

Madzia zaczęła chodzić do integracyjnej szkoły od przedszkola (rok w przedszkolu, a później 2 lata w „zerówce”). Pierwsze dwa lata były bardzo ciężkie, ponieważ nie potrafiła się zaadaptować między innymi dziećmi. Dla dziecka autystycznego, zmiana otoczenia jest bardzo ciężka. Później było na szczęście coraz lepiej. Na tę chwilę Madzia może powiedzieć do swoich kolegów i koleżanek po imieniu. Ma wesoły charakter, jest promienna, czuła i kochana. Przychodzi do klasy z uśmiechem. Bardzo lubi rzeczy plastyczne (np. piasek i wszystko, co jej pomaga w rozwoju dłoni), co jest dla niej jak najbardziej wskazane. Leczniczą funkcję spełniają np. trapez, drabinki – dzięki czemu utrzymuje równowagę. Pomocna jest też muzyka – łatwiej jej nauczyć się obcych, melodyjnych i dźwięcznych języków niż polskiego, który jest trudny. Dziewczynka kocha również taniec. Madzia ma też świetną pamięć i lubi zajęcia ruchowe, gdzie może zużyć swoją energię. Dziecko autystyczne nie może jednak podejmować wirowych ruchów (trzeba wyeliminować z zabawek np. bączek czy piłeczki). - Madzia teraz reaguje na nasze miny – wie, kiedy jestem zła czy smutna. Ona potrafi w szkole pocieszać koleżankę, która płacze. Dla niej kontakt z innymi dziećmi to jest świetna terapia. To jest 100% lepsze niż terapia między nią, a dorosłą osobą. Nie wysyłajmy dziecka autystycznego do szkół specjalnych, bo ono uczy się na innych dzieciach. Niech zatem naśladuje dzieci zdrowe, a nie chore.

 

Magdalena Krzewniak posiada utworzone subkonto w naszej organizacji, na które można przekazywać 1% podatku oraz inne darowizny. Wpłat prosimy dokonywać na konto:

 

BS Siedlce 21 9194 0007 0027 9318 2000 0260

 

z dopiskiem „33114 – Krzewniak Magdalena”.

 

***

Posłuchaj historii Magdaleny Krzewniak i Szymona Kulawczuka.
Audycja z dnia 19 stycznia 2017 roku.