Kto potrzebuje naszego wsparcia?

Pomoc dla Marcina Tomaszka

2016-10-12 18:06

Państwo Waldemar (52 lat) i Danuta (45 lat) z Huty Dąbrowy (gmina Krzywda) są rodzicami czwórki dzieci: Artura (19 lat), Sylwii (17 lat), Moniki (11 lat) oraz Marcinka (9 lat). Marcinek jest chłopcem ze znacznym upośledzeniem umysłowo - ruchowym. Urodził się w 2007 roku. Jego rodzice postanowili szukać pomocy dla syna i zgłosili się do Caritas Diecezji Siedleckiej.

 

Jak to się zaczęło?

 

Pan Waldemar po pół roku od urodzenia synka (miał niedotlenienie okołoporodowe) dostrzegł, że zachowuje się on dość nietypowo i ma słabszą lewą stronę ciała. Dziwne drgawki bardzo go zaniepokoiły. Natychmiast rodzice wybrali się z dzieckiem prywatnie do neurologa i, mimo że modlili się aby ich obawy się nie potwierdziły, lekarz powiedziała, że to może być padaczka. Dostali informację, żeby jak najszybciej udać się czy to do Warszawy, czy do Lublina do specjalisty. Dla Tomaszków był to szok. Początkowo rodzina pojechała do Warszawy, ale ze względu na długi okres oczekiwania na przyjęcie, musieli szukać pomocy gdzie indziej. Znaleźli ją w Lublinie, choć tam też nie było prosto dostać się do lekarza. Ostatecznie chłopiec trafił na oddział (była przy nim mama, ponieważ karmiła go piersią) i został poddany badaniom lekarskim. Już dłużej nie było wątpliwości, co do tego, na co choruje Marcin. Stwierdzono padaczkę (okazała się lekooporna) i stwardnienie guzowate, i ustalono leki. Po 3-miesięcznym oczekiwaniu chłopczyk dostał się do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu, gdzie diagnoza znów się potwierdziła. Jest on na etapie rozwoju dziecka kilkumiesięcznego i realizuje okres przedszkolny.

 

Stwardnienie guzowate

 

Stwardnienie guzowate (TSC, choroba Bourneville'a-Pringle'a) należy do zespołów nerwowo-skórnych, tzw. fakomatoz. W jej przebiegu dochodzi do powstawania zmian typu hamartoma (guzów o charakterze nienowotworowym, będących zaburzeniem rozwojowym) na skórze, mózgowiu, nerkach, sercu, kościach, płucach i oczach. Szacuje  się, że stwardnieniem guzowatym dotkniętych jest około miliona ludzi na całym świecie. W Polsce z tą chorobą zmaga się obecnie ok. 7 tys. osób. U Marcinka guzy są w główce. Skutkiem ubocznym stwardnienia guzowatego są plamy na ciele (ciemnieją z czasem), poprzez które można zdiagnozować tę chorobę już na początku życia.

 

Leczenie i rehabilitacja

 

Marcinek jest rehabilitowany od samego początku stwierdzenia, że jest chory na padaczkę. Za jednym razem miał po 10 zabiegów rehabilitacyjnych, które co jakiś czas się ponawiały. Czasem musiał jednak czekać na nie nawet do trzech miesięcy. Leczenie początkowo było ustawiane (jak mówi jego tata – metodą prób i błędów), ale niestety nie działało. Nie pomogła również terapia sterydowa. Co było dalej? Rodzice dowiedzieli się, że od 3 roku życia Marcinek może przebywać w Ośrodku Rewalidacyjno-Wychowawczym w Rykach. Pomimo pewnych obaw, obejrzeli jakie są tam warunki i zdecydowali postąpić tak, jak im radzono. Od 1 września chłopiec rozpoczął zajęcia w ośrodku i dojeżdża tam do dziś (w pierwszych latach miał transport załatwiony z ośrodka, a od 3-4 lat jest codziennie dowożony przez gminę – jest tam w godz.: 8:00-16:00). Rodzice bardzo chwalą ośrodek – znaleźli tam bardzo dobrą opiekę dla syna. Jest tam ok. 20-dzieci w różnym wieku. Są tam spotkania opłatkowe, wielkanocne, które bardzo integrują całe rodziny dzieci niepełnosprawnych. Chłopiec ma codziennie półgodzinną rehabilitację w ośrodku, ale rodzice postarali się również o rehabilitację w ramach specjalistycznej usługi opiekuńczo – wychowawczej dla dzieci z zaburzeniami psychicznymi. Gmina zapewniła Marcinkowi rehabilitanta (20 godzin w miesiącu), który zajmuje się nim w domu. Rodzice zauważają efekty, ale wciąż chcieliby, aby były większe. Marcinek próbuje wstawać, choć czasem robi to niechętnie. Jaka przyszłość jest przed chłopcem? Lekarze mówią, że rokowania są nie za specjalne, ale rodzice robią wszystko co tylko są  w stanie, aby była lepsza – poprzez rehabilitację (również terapię ręki), pracę ze specjalistami (logopedą, psychologiem, pedagogiem). Dziecko przyjmuje 3 rodzaje leków (wypróbowano już wszystkich leków nowej generacji), a od pół roku ma wszczepiony stymulator nerwu błędnego, ze względu na napady padaczki (ma ok.20 krótkich napadów dziennie, które nie zagrażają życiu, ale robią spustoszenie w główce). Niestety brak jest efektów. Dziecko jest też nieodporne na infekcje, które się mu przytrafiają i ma szpotawość stóp.

 

Jaki jest Marcinek i jego rodzina?

 

Chłopiec jest bardzo pogodny, choć czasem ma też swoje kaprysy, płacze czy denerwuje się. Jest niechodzący – porusza na wózku inwalidzkim i nie mówi. Stara się jeść wszystko to, co jego rówieśnicy, ale jedzenie musi mieć miksowane. Po napadzie padaczki czuje się lepiej (jest spokojniejszy), rozładowuje w ten sposób napięcie w organizmie. Nie interesuje się zabawkami. Z czasem staje się bardziej kontaktowy, odnajduje się w swoim otoczeniu.

 

Rodzice większość czasu poświęcają synowi. Tata Waldemar nie pracuje (ze względu na chory kręgosłup po 13-latach pracy w kopalni węgla na Śląsku), a mama jest na świadczeniu pielęgnacyjnym (leczy się neurologicznie, ma częste silne bóle głowy). Wszyscy mieszkają w domu murowanym (wybudowany w 2000 roku - 2 pokoje, kuchnia, łazienka), gdzie jest również poddasze, które chcieliby wykończyć dla dzieci.

 

Marzeniem Państwa Tomaszków jest postawienie Marcinka na nogi. Chłopiec robi się coraz cięższy i z noszeniem będą coraz większe problemy. Pan Waldemar radzi sobie jeszcze z jego podnoszeniem, ale żona już nie. – Ten krzyż jest lżejszy kiedy się go nosi z Panem Bogiem – mówi.

 

Jak im pomóc?

 

Funkcjonowanie Marcinka zależy od pieniędzy na leczenie  i rehabilitację oraz od środka transportu, którego potrzebują jego rodzice, aby jeździć z synem do lekarzy, czy na zakupy. Ich stary samochód, mimo wysiłków, aby działał prawidłowo, nie zdaje roli, bo nie można w nim zmieścić wózka inwalidzkiego (który wypożyczyli w Wypożyczalni Sprzętu Rehabilitacyjnego w siedleckiej Caritas) Marcinka. Rodzice dziękują wszystkim ludziom dobrego serca, którzy ich wspierają i okazują pomoc  (m.in. księdzu proboszczowi z ich parafii, pani Barbarze B.) i proszą o dalszą pomoc. Natomiast ludziom, którzy są w podobnej sytuacji życzą dużo zdrowia, wytrwałości i cierpliwości w ich zmaganiach.

 

 

 

 

 

Marcin Tomaszek posiada utworzone subkonto w naszej organizacji, na które można przekazywać 1% podatku oraz inne darowizny.

 

Wpłat prosimy dokonywać na konto: BS Siedlce 78 9194 0007 0027 9318 2000 0010

 

z dopiskiem „36511 - Tomaszek Marcin”.

 

***

Posłuchaj historii Józefa Ciołka i Marcina Tomaszka. Audycja z dnia 13 października 2016 roku.

Wróć