Kto potrzebuje naszego wsparcia?

Pomoc dla Mateusza Grzyba

2017-07-26 12:03

Mateusz to 16-latek z Władysławowa (gmina Żelechów, województwo mazowieckie). Mieszka razem z mamą Iwoną, tatą Markiem oraz bratem Marcinem (22 lata). Chłopiec od urodzenia cierpi na mukowiscydozę i potrzebuje wsparcia finansowego, które pozwoli mu walczyć z bardzo ciężką, nieuleczalną chorobą.

 

Chłopiec obecnie skończył gimnazjum ze świetnymi wynikami (uzyskał też najlepszy w szkole wynik testów gimnazjalnych) i rozpocznie naukę w technikum informatycznym w Żelechowie. Brał udział w nauczaniu indywidualnym w szkole i ubiega się również o nie kolejny raz. Polegało ono na tym, że pobierał w szkole indywidualne zajęcia, a kiedy jego stan się pogarszał nauczyciele przyjeżdżali do niego do domu.  Jego mama od 20 lat przebywała na świadczeniach pielęgnacyjnych, ponieważ oprócz Mateusza wcześniej zachorował też Marcin - miał zespół nerczycowy. Obaj mają orzeczenie o niepełnosprawności. Pan Marek pracował w różnych zakładach pracy (m.in. w Avon, w piekarni w Łaskarzewie). Rodzina zwróciła się do Caritas Diecezji Siedleckiej, ponieważ od 1 lutego mama Mateusza została pozbawiona świadczenia pielęgnacyjnego i znalazła się w bardzo trudnej sytuacji. Wynika ona z tego, że chłopiec potrzebuje kosztownego leczenia, na które rodziców nie stać. Mateusz musiał zrezygnować z rehabilitacji, a za leki płaci w aptece… ratami. – U syna w każdej chwili może wystąpić duszność, krwotok, dlatego musi być pod opieką 24h na dobę. Nawet wakacje nie różnią się pod tym względem – trzeba wykonywać inhalacje, robić drenaże, podać leki. Jeśli coś jest z tego pominięte, to choroba bardzo szybko daje o sobie znać – mówi Iwona Grzyb.

 

Choroba postępuje

 

Mukowiscydoza to choroba, która niszczy płuca i oskrzela (zalega w nich gęsty śluz), trzustkę (powoduje niewydolność, przez co przed każdym posiłkiem trzeba brać leki) i wątrobę. W 2013 roku u Mateusza wystąpił krwotok z układu pokarmowego, wyniki z godziny na godzinę pogarszały się. Został przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu na oddział gastroenterologii, gdzie zatamowano krwotok, wykonano gastroskopię z ogumkowaniem żylaków pod narkozą (ma żylaki przełyku). Od tamtego dnia często przebywa na oddziale i jest poddawany różnym zabiegom. Po badaniach USG wynik był dla rodziców Mateusza druzgocący. Ich syn ma cechy marskości wątroby, w związku z czym została uruchomiona procedura kwalifikacji przeszczepu wątroby. Mateusz jest leczony w poradniach: alergologicznej, okulistycznej, stomatologicznej, diabetologicznej, laryngologicznej, gastrologicznej, chorób wątroby w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu, poradni mukowiscydozy i rehabilitacji w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Choroba postępuje. Chłopiec wymaga stałej opieki lekarskiej. Konieczne jest stosowanie codziennych zabiegów fizjoterapeutycznych (inhalacje, drenaże), do których potrzebny jest odpowiedni sprzęt: inhalator, nebulizatory, flutter, system PEP. Oprócz tego, stałej suplementacji enzymami trzustkowymi, witamin, antybioterapii, diety wysokokalorycznej, nutridrinków. Syn rozpoczyna dzień od inhalacji, drenaży, pozbycia się z organizmu wydzieliny, która uniemożliwia oddychanie. Do śniadania Mateusz bierze dużo leków. Po powrocie ze szkoły znów inhalacje i drenaże. Miesięcznie na leczenie chłopca potrzeba min. 1tys. złotych. Oprócz problemów są jednak jeszcze rzeczy, które cieszą. – W Polsce mamy od tego roku otworzony Ośrodek Leczenia Chorych na Mukowiscydozę w Dziekanowie Leśnym, z którego jestem bardzo zadowolona. Mateusz korzysta tam z pomocy psychologa, rehabilitanta, pulmunologa i dietetyka. Jednak dla chorego potrzeba dobrych warunków również w domu, bo dzieci chcą normalnie funkcjonować wśród rówieśników – tłumaczy mama Mateusza.

 

Nie mogą się poddać

 

- Nasze dzieci nauczyły nas pokory. Mamy też wokół siebie kochanych, dobrych ludzi, którzy choć chwilę z nami porozmawiają, dodadzą pozytywnej energii. Nie możemy się poddać. Dziękujemy im za to. Naszym największym marzeniem jest swobodny oddech syna. Chcielibyśmy, aby mógł być z nami jak najdłużej, aby znalazł się lek, który pozwoli pokonać mukowiscydozę. Mateusz chce być traktowany jak pełnosprawny, potrzebuje tylko leków i rehabilitacji – dzieli się Iwona Grzyb. I dodaje: - W mukowiscydozie czas liczy się inaczej: ilość spędzonych dni w szpitalu, ilość zażywanych tabletek, ilość godzin inhalacji i drenaży, czas oczekiwania na przeszczep. Najbardziej na dzień dzisiejszy potrzebujemy środków na leki, ale również na dostosowanie mieszkania do warunków życia syna teraz i po przeszczepie. Prosimy Państwa o pomoc. Dziękujemy.

 

Mateusz Grzyb posiada utworzone subkonto w naszej organizacji, na które można przekazywać 1% podatku oraz inne darowizny. Wpłat prosimy dokonywać na konto:

BS Siedlce 78 9194 0007 0027 9318 2000 0010

z dopiskiem „23214 – Leczenie i rehabilitacja Mateusza Grzyba”.

 

***

Posłuchaj audycji Mateusza Grzyba oraz Kamila Kalisza. Audycja z dnia 27 lipca 2017 r.

Wróć