Kto potrzebuje naszego wsparcia?

Pomoc dla Szymona Kulawczuka

2017-01-05 09:09

Szymon to syn pani Małgorzaty i Radosława Kulawczuków. Razem z rodzicami mieszka w Przegalinach Dużych koło Komarówki Podlaskiej. Urodził się 17 maja 2016 roku w szpitalu w Białej Podlaskiej. Przyszedł na świat jako wcześniak. W czasie ciąży jego mama nie wiedziała, że chłopiec urodzi się z bardzo rzadką wadą genetyczną.

 

Co to za choroba?

 

Hemimelia kości kończyn dolnych i górnych – tak nazywa się ta wada. Charakteryzuje się ona brakiem całości lub fragmentów części kończyn. Wadzie tej towarzyszą zrośnięte palce u rąk i nóg, brak niektórych palców na rękach i stopach, ręka homara, brak kości strzałkowych, skokowych i piętowych na nóżkach. U Szymona oprócz tego doszło do skrócenia uda i zagięcia kości piszczelowe obustronnie na nóżkach.

 

Rodzice szukali pomocy

 

Wychodząc ze szpitala rodzice dostali skierowanie do Lublina, gdzie odbyła się konsultacja lekarzy z ortopedii na temat Szymona. Nie wiedzieli oni co robić w Polsce – mówiono tylko o Florydzie. W końcu zdecydowali się, że chłopiec powinien mieć zakładany gips na nóżki w celu prostowania kości. Na początku państwo Kulawczuk jeździli co tydzień, a potem co dwa tygodnie na zmianę gipsu. Jest to dystans 80 km w jedną stronę, zatem było im ciężko z malutkim dzieckiem przemieszczać się, szczególnie że latem było gorąco, a gips na nóżkach był niewygodny i odparzał nóżki. Gips zakładany był od bioderek do końca paluszków. – Było to bardzo uciążliwe – mówi pani Małgorzata. W czasie jednej wizyt rodzina poznała panią Dorotę Piskorską, mamę Julki z Lubartowa, której córka także urodziła się z taką samą wadą genetyczną jak Szymek. Długo rozmawiali i pani Dorota doradziła im, co mają dalej robić. Julka była już wtedy po operacji na Florydzie. Państwo Kulawczuk dotarli od niej do dr Milud Shadi – specjalisty w ortopedii i traumatologiiw Poznaniu. Pani Dorota powiedziała, że wtedy oni nie otrzymali pomocy w Poznaniu, ale teraz wiele się zmieniło i wszystko poszło do przodu, zatem warto byłoby się umówić na wizytę z dr Shadim. Podczas wizyty w tym mieście dowiedzieli się bardzo ważnych dla ich syna informacji. Doktor powiedział, że zbędne jest nakładanie gipsu na nóżki, ponieważ kości się nie naprostują. Wtedy zrezygnowali z wyjazdów do Lublina. Dr Shadi podjął się przeprowadzić operację i wytłumaczył im, jak to będzie wyglądało i na czym polegało. Zapewnił, że syn będzie chodził, a nawet biegał. Zapaliła się iskierka nadziei.

 

Na Florydzie i w Polsce

 

Inne wady hemimelii przeprowadzane są tylko na Florydzie u dr Paleya w prywatnej klinice, za ogromne pieniądze, których NFZ nie refunduje. – Bardzo się ucieszyliśmy, mimo że nasz syn będzie miał więcej operacji niż jedna, ale w Polsce (w klinice na Florydzie dr Paley robi to podczas jednej operacji, na którą nas nie stać) – dzieli się pani Małgorzata. W Poznaniu operacje będą refundowane, z tym że poniesione koszty związane z leczeniem i rehabilitacją rodzice sami muszą opłacić, a będą one bardzo wysokie i długotrwałe (tak zapewniał dr Shadi). Bardzo ważne jest też to, że pierwsza  operacja musi być wykonana między 18 a 24 miesiącem życia, a następna między 3 a 4 rokiem życia. Jeśli operacje się powiodą, nie potrzebne będą następne – ale tego nikt nie może zapewnić. Nie wiadomo także, ile pieniędzy będzie potrzeba. Wiadomo, że czeka Szymona długi pobyt w szpitalach, liczne kontrole, rehabilitacja. Na wizycie w Poznaniu rodzina była raz. Dr Shadi powiedział, że nie ma potrzeby, aby były częste, ponieważ Szymek będzie się rozwijał prawidłowo jak normalne dziecko, a poza tym mają oni daleko do tego miasta. Pierwsza operacja przed rodziną już w tym roku (2017). Na wiosnę z Szymonem pojadą do doktora na wizytę kontrolną, aby sprawdzić czy wszystko jest w porządku.

 

Życie Szymonka

 

Szymek jest 7-miesięcznym dzieckiem – bardzo ruchliwym, mądrym i bystrym. Jest bardzo pogodny i wesoły. Rozwija się jak inne dzieci w jego wieku. Operuje dwiema rączkami, ponieważ prawa rączka ma trzy paluszki (ręka homara), w tym dwa zrośnięte, a lewa ręka jest prawidłowa. – Najbardziej boję się, jak to będzie, gdy zechce stawać na nóżkach. Niestety na razie nie będzie to możliwe, ale zawsze będzie mógł raczkować na kolankach – opowiada pani Kulawczuk. I dodaje: - W naszych rodzinach nie było żadnych wad genetycznych, więc nie wiemy, dlaczego tak się stało. W tej chwili Szymon nie korzysta z żadnych sprzętów rehabilitacyjnych, ale już po pierwszej z operacji na pewno będzie musiał, choć rodzice nie wiedzą z jakich.

 

Leczenie kosztuje

 

Pieniądze, które będą zgromadzone na subkoncie, przeznaczone będą na leczenie i rehabilitację Szymona. Wiemy, że dzięki niej chłopiec stanie na nóżkach. Pobyt w Poznaniu przez ten okres będzie kosztowny (nocleg, koszty transportu do placówek itp.). Do tego dochodzi zakup sprzętu rehabilitacyjnego, medycznego, środków higienicznych, artykułów spożywczych pomagających utrzymać odpowiednią dietę, lekarstwa itd.

 

Rodzina pełna miłości

 

Rodzice Szymonka są rolnikami i utrzymują się tylko z dochodów z gospodarstwa rolnego, ale pani Małgorzata musiała zrezygnować z pracy przy gospodarstwie, aby otrzymać świadczenie pielęgnacyjne i opiekować się niepełnosprawnym synkiem. Otrzymuje świadczenie 500+ na jedno dziecko. – Jesteśmy rodziną 4-osobową. Nasz drugi syn Sebastian ma 5 lat. Bardzo lubi Szymka i sam wybrał dla niego imię. Mieszkamy razem z rodzicami w niedużym domu. Mamy do dyspozycji jeden pokój, kuchnię i łazienkę – wymienia pani Małgorzata. Ich ogólne warunki mieszkaniowe są przeciętne, ale mają mnóstwo wydatków: prąd, mąż płaci KRUS, opłaty różne na raty, opłaty za przedszkole, telefon, Internet. Mają także kredyty gospodarcze w banku do spłacenia (miesięcznie i kwartalnie). Samo gospodarstwo ponosi ze sobą duże wydatki (nawozy, śruty, zboża). W dzisiejszych czasach wszystko jest drogie i bardzo dużo pieniędzy idzie na samo wyżywienie całej rodziny, a przy ich dochodach jest ciężko utrzymać się z samego gospodarstwa.

 

Marzenia

 

- Marzeń mamy wiele, ale najważniejsze jest, aby Szymon stanął na własnych nogach i samodzielnie się poruszał. Chcielibyśmy, aby operacje się powiodły, żeby nie było żadnych komplikacji. Żeby Sebastian z Szymkiem mogli kiedyś zagrać w piłkę. To dla nas najważniejsze. Na drugim planie jest nowy dom, żeby był odpowiednio wyposażony dla Szymka, aby swobodnie mógł się w nim poruszać. Wiem, że nasz syn cierpi bardzo, ale będziemy przy nim i będziemy się modlić i wspierać. Jesteśmy młodzi i optymistycznie nastawieni do życia. Bóg nie daje nam więcej cierpienia niż jesteśmy w stanie udźwignąć. Prosimy dobrych ludzi o modlitwę i wsparcie finansowe dla Szymka. Z góry dziękujemy za pomoc.

 

Szymon Kulawczuk posiada utworzone subkonto w naszej organizacji, na które można przekazywać 1% podatku oraz inne darowizny. Wpłat prosimy dokonywać na konto:

 

BS Siedlce 78 9194 0007 0027 9318 2000 0010 

 

z dopiskiem „37013 - Kulawczuk Szymon”.

 

***

Posłuchaj historii Magdaleny Krzewniak i Szymona Kulawczuka.
Audycja z dnia 19 stycznia 2017 roku.

 

***

 

Pomoc dla Szymona Kulawczuka

2017-11-06

Pomoc dla Szymona Kulawczuka

Zdjęcia: Archiwum prywatne Państwa Kulawczuków

001
002
szymonkulawczuk1
szymonkulawczuk2

 

Wróć