Kto potrzebuje naszego wsparcia?

Pomoc dla Wiktorii Michalak

2015-07-22 12:09

Urodzona przed czasem

 

Wiktoria urodziła się jako wcześniak w 34/35 Hbd (skrót od „Hebdomas”, czyli tydzień życia płodowego). Z wagą 1550g z hipotrofią wewnątrzmaciczną, miała zaburzenia oddychania i podejrzenie infekcji wewnątrzmacicznej, zwężone gałęzie płucne. Po urodzeniu przebywała w szpitalu prawie miesiąc, aby choć trochę przytyć. Jej waga musiała przekroczyć 2000g. 

 

Nie jest lekko 

 

Mimo, że powszechnie uznaje się kult szczupłości, to u dzieci bardzo niska waga nie jest dobrym stanem. Dziewczynka od urodzenia miała problem z przybieraniem na wadze. Lekarze doradzali rodzicom podawanie jej specjalnego mleka. Niestety to zalecenie nie pomagało. Wiktoria nadal  powoli przybiera na wadze.

U dziecka podejrzewano wodogłowie. Rodzice jeździli z nim na kontrole do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie do chirurga, w celu potwierdzenia lub wykluczenia tej choroby. Po wielu kontrolach, na szczęście, podejrzenia się nie sprawdziły.

 

Postawiono diagnozę

 

Dziewczynka była rehabilitowana od 6. miesiąca ze względu na obniżenie napięcia mięśniowego. Ze względu na brak poprawy stanu zdrowia i przyrostu masy ciała, została skierowana do Poradni Gastroenterologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka. Mimo przeprowadzenia wielu różnych badań i konsultacji nie ustalono konkretnej diagnozy. Wiktoria została skierowana do Poradni Endokrynologicznej i Genetycznej. I tak, dopiero po kilku kontrolach i serii kolejnych  badań, po pięciu latach, potwierdzono chorobę, która wyjaśnia brak przybierania masy ciała u Wiktorii. Jest to bardzo rzadka przypadłość genetyczna: Zespół Silvera Russela (SRS). Częstość występowania to od 1:50 000 do 1:100 000. Choroba ta charakteryzuje się niską masą urodzeniową, trójkątnym kształtem twarzy i niskim wzrostem. 26 lipca Wiktoria skończy 6 lat. Waży 11kg oraz mierzy 98cm. Po badaniach odnośnie wieku kostnego okazało się, że jest znacznie obniżony (według wyników u Wiktorii to 2,5 roku).

 

 

 

Kosztowne leczenie

Wiktoria  jest bardzo wesołą i pogodną dziewczynką. Lubi przebywać w przedszkolu i poznawać nowe rzeczy. Bardzo chce już chodzić do szkoły i to marzenie się wkrótce spełni - od września dziewczynka zacznie naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Będzie musiała jednak przyjmować do 12. roku życia hormony wzrostu. Niestety nie są refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Leczenie hormonami jest bardzo kosztowne. Miesięczny koszt to około 1500zł. Rodzina nie ma takich funduszy, dlatego prosi o wsparcie i tym samym przywrócenie dobrego zdrowia dziewczynki.

 

 

 

 

Wiktoria Michalak posiada utworzone subkonto w naszej organizacji, na które można przekazywać 1% podatku oraz inne darowizny. Wpłat prosimy dokonywać na konto:

BS Siedlce 78 9194 0007 0027 9318 2000 0010

z dopiskiem „33619 - Michalak Wiktoria”.

 

 

 

 

Wróć