Kto potrzebuje naszego wsparcia?

7-letni Jakub Łysoń z Żabikowa (woj. lubelskie) jest osobą niepełnosprawną i nieuleczalnie chorą. Zmaga się z poważnymi problemami neurologiczno-psychiatrycznymi. Wymaga stałej opieki, dlatego jego mama poświęciła całkowicie swoje życie, aby zapewnić chłopcu wszystko to, co jest mu obecnie potrzebne: opiekę lekarzy, bezwarunkową miłość, bezpieczeństwo, ciepło rodzinne. Brakuje jednak pieniędzy na leczenie i rehabilitację. Stąd apel Caritas Diecezji Siedleckiej do ludzi dobrej woli o pomoc finansową, którą można przekazać na specjalnie założone subkonto.

 

Uszkodzony gen i małogłowie

 

Wszystko zaczęło się, kiedy pani Monika była w ciąży. W trakcie rozwoju płodowego, u Jakuba pewien gen został przez przypadek uszkodzony. Lekarze długo nie potrafili postawić tej diagnozy, udało się w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Konsekwencją uszkodzenia genu jest nieuleczalna choroba. Można zauważyć ją dopiero, kiedy dziecko rozwija się i jest coraz starsze. Chłopiec ma też małogłowie (wrodzoną wadę rozwojową, która prowadzi do zmniejszenia rozmiaru głowy, a co za tym idzie – także mózgu). Mikrocefalii (tak fachowo lekarze nazywają małogłowie) często towarzyszą cechy niepełnosprawności intelektualnej, a także inne dysfunkcje układu nerwowego.

 

Przykurcze, padaczka, brak mowy…

 

Jakub bardzo długo nie chodził, nie umiał sam się podnieść. Kiedy siedział i bawił się, miał przykurcze mięśni. Jego mama zapewniła mu kosztowną rehabilitację prywatną. Dzięki niej chłopiec, mając 1 rok i 9 miesięcy, stanął po raz pierwszy na nogi. W związku z nieprawidłowym rozwojem, Jakub trafił do szpitala (zrobiono mu rezonans i EEG). Wykryto u niego wyładowania, co oznaczało kolejny problem - padaczkę. Podejrzewano nawet, że jest głuchoniemy, ale badania tego nie potwierdziły. Chłopiec jednak nie mówi.

 

„To nie kość, którą można wyciąć”

 

– Leczyłam syna prywatnie u neurologa przez 6 lat. Ten skierował nas w końcu do psychiatry, bo stwierdził, że to nie może być problem neurologiczny – relacjonuje pani Monika. - Jakub miał być wyciszany, ponieważ brak mowy spowodował autoagresję. Od początku życia syn ma też problemy ze skupieniem, jest nadpobudliwy. Podczas podejmowanego leczenia okazało się, że moje dziecko jest lekooporne. Przykro mi, bo synek jest traktowany jak królik doświadczalny. Ciągle próbujemy nowych - jak się później okazuje - nieskutecznych leków – mówi mama Jakuba. Dopiero niedawno pani Monika, po długich poszukiwaniach, znalazła dobrego specjalistę i Jakub trafił do szpitala. - Wiemy z rozszerzonych badań genetycznych w Instytucie Matki i Dziecka, że problem ma swój początek w genetyce. Usłyszałam od pani profesor, że to nie jest kość, którą można wyciąć i wstawić nową. Dla mnie to był szok. Genu nie da się odbudować. To choroba do końca życia – wspomina Monika Antoniuk.

 

Codzienność Jakuba

 

Jakub uczęszcza do szkoły specjalnej. Każdego dnia, razem z mamą, pokonuje samochodem 15 km, aby wziąć udział w zajęciach. Największym jego zainteresowaniem jest piłka nożna. Niestety, dziecko żyje w skromnych warunkach - razem ze starszym 17-letnim bratem i mamą mieszkają razem u babci.

 

Potrzebna pomoc

 

Chłopiec wymaga leczenia pod nadzorem neurologa i psychiatry, stale bierze bardzo kosztowe leki. Jest umówiony do poradni genetycznej, wizyta już niebawem. Ze względu na konieczność stałej opieki nad nieuleczalnie chorym synem, pani Monika Antoniuk nie może podjąć pracy. – Jest mi bardzo ciężko. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że nikt nie potrafi pomóc synowi. Ja, jako matka jestem bezsilna. Teraz wszystko w rękach Boga – pisze w podaniu do Caritas Diecezji Siedleckiej. Co 2 lub 3 miesiące jeżdżą do Warszawy do szpitala na badania i zmiany leków, co wymaga dodatkowych środków finansowych. Zapytaliśmy panią Monikę, jakie ma marzenia. Kobieta pragnie, aby syn był zdrowy, jak również chciałaby mu wyremontować pokój, aby był dostosowany do jego potrzeb. Wierzymy, że z pomocą dobrych ludzi, mogą się one ziścić.

 

Caritas Diecezji Siedleckiej otworzyła specjalne subkonto, na którym zbierane są środki na leczenie i rehabilitację Jakuba Łysonia. Każdy, kto zechce wesprzeć chłopca, może przekazać 1% podatku (nr KRS 0000223111 z poniższym dopiskiem) lub wpłacić pieniądze na konto:

 

Caritas Diecezji Siedleckiej Bank Spółdzielczy O/Siedlce 21 9194 0007 0027 9318 2000 0260.

 

z dopiskiem: „48910 – Łysoń Jakub”.

 

(AN)