Kto potrzebuje naszego wsparcia?

"Po kilku latach postanowiliśmy Państwu przedstawić "nowego" Marcelka i uaktualnić wiedzę na jego temat. Wszystkie stare choroby, które były - pozostały i niestety doszły następne. Stwierdzono u niego upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim, a także wadę genetyczną, która w wieku późniejszym może prowadzić do zaniku czucia i paraliżu części ciała. Pocieszające jest to, że nie u wszystkich ludzi z taką wadą te objawy występują. Mamy nadzieję, że akurat jego to ominie. Oprócz tego, neurolog stwierdził małogłowie. To dopiero paradoks. Wodogłowie i małogłowie jednocześnie! Sama nie wiedziałam, że tak może być.

 

A teraz coś bardziej pozytywnego. Marcelek ma już 9 lat. Za chwilę pójdzie do 3 klasy szkoły podstawowej. Pomimo tego, że stwierdzono u niego upośledzenie umysłowe, realizuje obowiązek szkolny w normalnej szkole z pomocą nauczyciela wspomagającego. Pięknie czyta, bierze udział w licznych konkursach plastycznych i muzycznych, często z sukcesami. Marcel pięknie śpiewa i uczęszcza na lekcje śpiewu. Można go posłuchać wyszukując jego nazwisko w serwisie YouTube. Słuchajcie i jeśli możecie dajcie łapki w górę, może doda mu to pewności siebie, bo tej niestety mu brakuje. A to wszystko pomimo problemów ze słuchem, operacji uszu i drenów, które miał zakładane wielokrotnie. Obecnie jest pod opieką lekarzy z Instytutu Patologii Słuchu w Kajetanach. 

 

Kochani, piszę to wszystko po to, aby ukazać wam jaką moc ma rehabilitacja. Aby była skuteczna musi być intensywna- aby była intensywna musi być kosztowna. Od 9 lat jeździmy do tych samych terapeutów i nadal będziemy do nich jeździć, gdyż znają oni organizm Marcela i wiedzą jak mu pomóc. I w tym miejscu pragnę w imieniu Marcela i naszym podziękować za wszelkie darowizny i wpłaty- nawet te najmniejsze.

 
Z poważaniem 
Opiekunowie prawni Marcelka
Bożena i Józef Kłos"

 

 

Archiwalna informacja o Marcelu Siekierko:

 

Marcel Siekierko z Małaszewicz (woj. lubelskie) urodził się 06 lutego 2016 roku z niską wagą urodzeniową i licznymi wadami wrodzonymi. Chłopiec cierpi na wodogłowie, stopę końsko-szpotawą, rozszczep podniebienia, FAS (płodowy zespół alkoholowy). Ma zniekształconą klatkę piersiową, a także poważne problemy ze słuchem i wzrokiem. Przebywa w rodzinie zastępczej i bardzo potrzebuje środków na leczenie oraz rehabilitację.

 

Pomimo swoich dwóch lat Marcel przeszedł już bardzo dużo. Wręcz zasługuje na podziw ze strony dorosłych za swoją waleczność i hart ducha. Lubi biegać, umie już  wchodzić po schodach. Uwielbia samochody i trampolinę. Teraz chyba najbardziej brakuje mu tego, co dla innych jest oczywistością, czyli zdrowia.

 

Trudne początki

 

W pierwszej minucie życia otrzymał tylko 4 punkty w skali Apgar. Okazało się, że ma wodogłowie, stopę końsko-szpotawą, rozszczep podniebienia, FAS (płodowy zespół alkoholowy), klatkę piersiową tzw. szewską i złe wyniki badania słuchu. Po kilku dniach pobytu w szpitalu w Białej Podlaskiej został przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Tam w pierwszej kolejności został poddany zabiegowi wszczepienia zastawki komorowo – otrzewnowej, która ma na celu odprowadzenie płynu z głowy do otrzewnej. Następnie zoperowano mu stopę końsko-szpotawą. Po zabraniu go przez rodziców do domu, jego rehabilitacja nie przebiegała prawidłowo.

 

Miłość od rodziny zastępczej

 

- Ze względu na duże zaniedbania rodziców wobec dziecka, sąd rodzinny postanowił umieścić do w rodzinie zastępczej i tak Marcelek trafił do naszego domu. Przebywa u nas również jego starszy brat. My nie szczędząc sił i środków zaczęliśmy go intensywnie rehabilitować, ponieważ w wieku 7 miesięcy miał problem z utrzymaniem główki, nie mówiąc już o siedzeniu – mówi matka zastępcza.

 

Choroby, operacje i rehabilitacja

 

Na rehabilitację rodzice zastępczy razem w Marcelem jeżdżą cały czas prywatnie, ponieważ wizyt na NFZ jest bardzo mało, a chłopiec - przy swoich licznych chorobach - potrzebuje jej 2-3 razy w tygodniu. W grudniu 2016r. w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie został poddany operacji podniebienia. Zdawałoby się: zszyto i koniec, ale to nieprawda. Rozszczep wpływa na wiele narządów, dlatego też potrzebna jest stała kontrola u chirurga, ortodonty i logopedy. Wizyta kontrolna w styczniu 2017r. u ortopedy wykazała, że konieczna jest kolejna operacja. Została ona przeprowadzona w marcu 2017r. Przez 8 tygodni Marcelek miał druty w nóżce i założony gips. Po zdjęciu gipsu i po intensywnych ćwiczeniach zaczął bardzo ładnie reagować i już po miesiącu zaczął chodzić. Wtedy członkowie rodziny zastępczej ze zdziwieniem zauważyli, że odbija się od mebli i ścian, jakby ich nie widział. Po badaniu kontrolnym w Klinice Okulistycznej w Lublinie okazało się, że ma poważną wadę wzroku i musi chodzić w okularach. Po licznych badaniach słuchu w szpitalu, dla potwierdzenia diagnozy, został skierowany do Lublina. Po dwóch kolejnych wizytach i badaniach potwierdzono, że w uchu ma płyn i przez to niedosłyszy. W styczniu 2018 roku przeszedł operację ucha. Wstawiono mu dren, który ma odprowadzać płyn i poprawić słuch. Musi pozostawać pod stałą kontrolą laryngologa. Nie sposób wymienić wszystkich lekarzy, do których Marcel musi jeździć, bo jest ich bardzo wielu. Oprócz tego, przynajmniej dwa razy w tygodniu, uczęszcza na rehabilitację. Aby usprawnić jego rozwój, od września ubiegłego roku, raz w tygodniu jest wożony na Wczesne Wspomaganie Rozwoju. Chłopiec ma tam zajęcia z logopedą, hipoterapię i integrację sensoryczną.

 

Jaka przed nim przyszłość?

 

Rodzice zastępczy starają się, aby Marcel był jak najbardziej sprawny i samodzielny. - Nie wiemy, co będzie dalej, nie mamy pewności, jak będzie przebiegać jego dalsze leczenie, ponieważ FAS i wodogłowie to choroby, co do których trudno przewidzieć kierunek rozwoju. Rozwijają się one latami i mogą powodować coraz to inne objawy. Na pewno będziemy dalej rehabilitować Marcelka, uważnie obserwować i reagować na jego potrzeby. Już teraz „odpłaca się” nam zaczynając mówić i biegać. Wiemy już, że problemy z nogą będą towarzyszyły mu jeszcze przez długi czas, dlatego też jeszcze w tym roku planowana jest kolejna operacja. W oczekiwaniu na nią Marcel chodzi w ortezie – opowiada opiekująca się nim matka zastępcza. I dodaje: - Przy Państwa pomocy chcemy dalej walczyć o zdrowie i sprawność dla Marcela.

 

 

Caritas Diecezji Siedleckiej otworzyła specjalne subkonto, na którym zbierane są środki na leczenie i rehabilitację Marcela Siekierko. Każdy, kto zechce wesprzeć Marcela Siekierko, może przekazać 1% podatku (nr KRS 0000223111 z poniższym dopiskiem) lub wpłacić pieniądze na konto:

 

Caritas Diecezji Siedleckiej Bank Spółdzielczy O/ Siedlce PL 21 9194 0007 0027 9318 2000 0260

 

 

z dopiskiem: "40518 – Siekierko Marcel".

 

 

***

Posłuchaj audycji Marcela Siekierko. Audycja z dnia 1 marca 2018 r.

 

 

***