Kto potrzebuje naszego wsparcia?

Szymona bieg z przeszkodami

 

Szymek ma siedem lat i jasno określony krąg zainteresowań: anatomia! Zaskakujące? Nie w przypadku chłopca, który praktycznie od urodzenia jest podopiecznym stołecznego Centrum Zdrowia Dziecka.

 

Szymon Kołodziejczyk uczęszcza do I klasy Szkoły Podstawowej w Białej koło Radzynia Podlaskiego. Mimo poważnych problemów zdrowotnych i wymuszonych nimi absencji chłopiec świetnie odnajduje się w grupie rówieśniczej. Z zapałem podchodzi też do obowiązków szkolnych, co ma przełożenie na jego sukcesy w nauce i rozwój licznych pasji.

 

Na plan pierwszy - jak sygnalizuje jego mama - tymczasowo wysuwa się zainteresowanie budową oraz funkcjonowaniem człowieka. Na gwiazdkę zażyczył sobie… encyklopedię anatomii! I trudno mu się dziwić, zważywszy na fakt, że biały kitel i rzeczywistość szpitalnych sal towarzyszy mu od najmłodszych lat.

 

Trudna diagnoza i szukanie pomocy

 

- 4 lutego czeka nas kolejna wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka. Pacjentem tamtejszej Kliniki Urologii Dziecięcej syn jest od 2007 r. Trafiliśmy tam, gdy miał on zaledwie pięć miesięcy - zaznacza Katarzyna Kołodziejczyk.

 

Opowieść o trwającej od lat walce, której celem jest poprawa komfortu życia Szymka, jego mama poprzedza wyjaśnieniem, iż zarówno ciąża, jak i sam poród przebiegły prawidłowo. Chłopiec otrzymał 10 punktów w skali Apgar! Pojawiającą się opuchliznę, pierwszy niepokojący sygnał, rodzice zrzucali początkowo na karb przekarmienia. - Kiedy syn miał trzy tygodnie, trafiliśmy na oddział radzyńskiego szpitala. Przeprowadzone badanie jamy brzusznej wykazało nieprawidłowości w funkcjonowaniu nerek oraz układu moczowego - wspomina.

 

Pierwszym „przystankiem” na drodze diagnozowania i leczenia chłopca był Dziecięcy Szpital Kliniczny w Lublinie. Diagnoza, jaką wówczas usłyszeli rodzice: wrodzone wodonercze lewostronne, odpływ pęcherzowo-moczowy (najwyższego, tj. piątego stopnia) oraz zakażenie układu moczowego, wymusiła pilne poszukiwanie najbardziej profesjonalnej pomocy. Tak trafili do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. - Pierwszą operację Szymek przeszedł, mając zaledwie sześć miesięcy. W Klinice Urologii Dziecięcej CZD wykonano mu cystoskopię (wziernikowanie pęcherza). Podczas badania nie stwierdzono obecności zastawek cewki tylnej. Wytworzono wówczas przetokę moczowodowo-skórną moczowodu lewej nerki, przez którą uchodził mocz - wyjaśnia mama chłopca.

 

Mimo determinacji, starań i woli walki

 

Z tzw. otwartą przetoką umożliwiającą funkcjonowanie chorej nerki Szymek żył prawie trzy lata. W międzyczasie dziecko poddawane było szeregowi kolejnych badań. Jedno z nich wykazało zaledwie ośmioprocentowy udział lewej nerki w oczyszczaniu, dodatkowo poszerzony górny odcinek moczowodu prawej nerki. - Wskazaniem było wykonanie w pierwszym etapie nefrektomii lewostronnej z wycięciem przetoki moczowodowo-skórnej. Nefrektomia to - mówiąc najkrócej - chirurgiczne usunięcie nerki wraz z tkanką lub wyłuszczenie nerki z jej torebki łącznotkankowej - tłumaczy K. Kołodziejczyk, wzmiankując, iż decyzję o operacji, jaką przeprowadzono we wrześniu 2010 r., wymusił pogarszający się stan zdrowia chłopca. - Aby nerka i cały organizm mogły prawidłowo funkcjonować, lewa nerka musiałaby zregenerować się do 45%, a było tylko osiem - precyzuje.

 

I tak mimo determinacji rodziców, starań lekarzy, jak również woli walki małego pacjenta niezbędna okazała się kolejna, czwarta już, operacja… W styczniu 2011 r. Szymek przeszedł zabieg operacyjny usunięcia chorej nerki. - Wykonano przeszczepienie moczowodu prawego, usunięcie uchyłków okołomoczowodowych oraz kikuta moczowodu lewego. Zakończenie zabiegu miało dramatyczny przebieg - sygnalizuje pani Katarzyna, wskazując na zatrzymanie akcji serca trzyletniego synka skutkujące umieszczeniem go na oddziale intensywnej terapii medycznej.

 

Przygotowani na każdą ewentualność

 

Pytanie o stosunek Szymka do kolejnych zabiegów i wizyt w szpitalnych poradniach jego mama kwituje wyjaśnieniem, iż aktualnie, jako że jest już znacznie starszym chłopcem i sporo rozumie, wykazuje większą cierpliwość. Jednak początki - z uwagi na częstotliwość badań oraz fakt przeprowadzania ich bez znieczulenia - były bardzo trudne.

 

- Na początku lutego syn przejdzie kolejne badanie izotopowe nerki mające wykazać, czy ta jedyna, jaka mu pozostała, pracuje prawidłowo - wyjawia z sugestią, iż nie jest ona sprawna w 100% - ostatnie pomiary wykazały 94-procentową wydolność. Badania przeprowadzone w listopadzie ujawniły ponadto zmiany guzowate w pęcherzu - wytworzyła się dodatkowa przetoka, przez którą uchodzi mocz.

 

Pani Katarzyna nie ukrywa, iż każda kolejna wizyta w specjalistycznej poradni to dla nich wielki tekst z wiary. - Mamy nadzieję, że nasze obawy zostaną rozwiane. Mimo to jako rodzice jesteśmy stale przygotowani na ewentualność poddania się badaniom na tzw. zgodność. Chcemy mieć pewność, że w przypadku komplikacji jedno z nas mogłoby stać się dawcą nerki dla syna - potwierdza.

 

Informację o czekającym Szymka kolejnym poważnym zabiegu operacyjnym - rekonstrukcji przewodów moczowych K. Kołodziejczyk poprzedza wyjaśnieniem, że wspominane problemy zdrowotne to nie jedyne „komplikacje” kładące się cieniem na dzieciństwie siedmiolatka.

 

Konieczność dodatkowych konsultacji

 

Kolejnym wyzwaniem, z jakim musieli zmierzyć się rodzice chłopca, jest jego alergia. Konkretnie: jej najwyższy, tj. szósty stopień! - Podczas badania chwilami kończyła się skala - pani Katarzyna wspomina o zaskoczeniu samej pani doktor diagnozującej chłopca. - Szymon cierpi zarówno na alergię wziewną, jak i pokarmową. Szkodzą mu wszelkie pyłki, roztocza. Uczulony jest też na ziemniaki, kukurydzę… - wymienia, potwierdzając, iż rozpoznanie pociągnęło za sobą konkretne wytyczne dotyczące m.in. wyposażenia pokoju chłopca w drewniane meble, zakupu antyalergicznego materaca i pościeli czy specjalnych preparatów dezynfekujących.

 

- Ze względu na stan zdrowia Szymon nie może być odczulany. Jedyną dopuszczalną formą leczenia są leki, a i to dawkowane w sposób oszczędny - wyjaśnia K. Kołodziejczyk z uwagą, iż wszelkie zabiegi i badania specjalistyczne, jakie jej syn przechodzi w CZD, muszą być dodatkowo konsultowane z alergologiem. Chłopiec poddawany jest długotrwałemu i kosztownemu leczeniu w lubelskim Centrum Alergologii.

 

W międzyczasie wykryto u Szymka wadę wzroku.

 

Pomoc na leczenie i rehabilitację

 

Szymek posiada orzeczenie o niepełnosprawności datowanej od urodzenia. Konieczność podjęcia stałej opieki nad chorym synem spowodowała, że pani Katarzyna musiała zrezygnować z pracy zawodowej. Pracuje tylko jej mąż, utrzymując tym samym pięcioosobową rodzinę. Państwo Kołodziejczykowie mają bowiem oprócz Szymka jeszcze dwóch synów: 13-letniego Czarka i sześcioletniego Patryka.

 

Rodzice nie ukrywają, że trwające od lat leczenie i rehabilitacja Szymona znacznie nadwyrężają domowy budżet. - Co dwa-trzy miesiące jeździmy z synem na konsultacje i badania do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Nie posiadamy samochodu, korzystamy z busów - wyjaśnia mama chłopca.

 

Kontrole przepływów cewkowych, tj. stanu pęcherza i nerek, jakim regularnie poddawany jest Szymon, wymuszają przynajmniej dwudniowy pobyt rodziny na oddziale. Możliwość obecności w sali przy dziecku matki bądź ojca jest obecnie odpłatna. Znacznie wzrosły też koszty wynajmu pokoju w hotelu przy CZD, gdzie - w zależności od rozwoju sytuacji - jedno z rodziców zmuszone jest się zatrzymywać. Sporym obciążeniem finansowym są także wizyty w prywatnych gabinetach lekarskich, na które - z powodu długich terminów oczekiwania na przyjęcia w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia - poniekąd są skazani. Do tego dochodzą rachunki za rehabilitację oraz lekarstwa Szymka (samo leczenie szóstego stopnia alergii to tygodniowy koszt 100 zł!). Bo choć - jak zauważa jego mama - leczenie operacyjne jest finansowane z puli NFZ, jednak obecnie mali pacjenci muszą mieć niejednokrotnie leki wykupione za własne pieniądze. - W przypadku naszego syna jest to leczenie bardzo kosztowne - podkreśla. I apeluje o wsparcie!

 

Szymek od ponad roku ma założone subkonto w Caritas Diecezji Siedleckiej, a wszelkie dokonywane przez ludzi dobrej woli wpłaty - z 1% czy darowizny - posłużą jego dalszemu leczeniu oraz rehabilitacji. - Syn pod opieką CZD będzie do uzyskania pełnoletniości. Do końca życia zmuszony jest jednak przyjmować lekarstwa zwiększające przepływowość moczu w pęcherzu i nerce - podsumowuje K. Kołodziejczyk.

 

Osoby poruszone historią Szymka, jego walką z chorobą oraz staraniami rodziców o zapewnienie synowi jak najgodniejszych warunków życia, mogą wesprzeć finansowo ich starania. Na jego leczenie oraz rehabilitację można przekazywać 1% podatku. KRS 0000 223 111 „leczenie i rehabilitacja Szymona Kołodziejczyka”.

 

Darowizny można przekazywać także na konto Caritas Diecezji Siedleckiej. Nr rachunku: 21 9194 0007 0027 9318 2000 0260 - z dopiskiem „28912 - Kołodziejczyk Szymon”.

 

Tekst pochodzi z „Echa Katolickiego” nr 3, 15-21 stycznia 2015r.

Autor: Agnieszka Warecka